Idag var vi uppe hos kontaktsköterskan för denna veckans kontroll.. tyvärr har maximilian stannat i vikt vilket inte är så där jättebra, den troligaste anledningen är att spytt så mycket. Därför måste vi även börja ge honom ett halv mål en kvart efter han spytt å hoppas på att han börjar gå ypp i vikt igen. Kontaktsköterskan tyckte även att de fortfarande är kritiskt med hans andning och de blir extra kontakt om den. Även hans kardilog va inne å kollade å kunde i alla fall konstatera att de inte är en till hjärtsvikt.
Resten av besöket bestod av samtal om hur vi går till väga om de blir alltför akut, fick lite direkt nummer vi kan ringa.
Hon tog även upp en idé om att starta en grupp för oss föräldrar å våra hjärtebarn. Min inställning till de är bara positiv, anser att kan våra erfarenheter hjälpa andra i samma situation så är det självklart.
Övrigt hat dagarna varit hyfsat bra, hans andning ha varit upp å ner men för dd mesta stabil. Det ha inte varit lika många kräkningar men ändå tillräckligt, han har knappt kunnat sitta upp själv, leka för länge eller vara speciellt aktiv en längre tid utan att kräkas.
Blev även härom dagen frustrerad på att sonda å testade smakportioner igen vilket gick bra å han ville ha mer av det. Men tyvärr får han vänta på en ökning så inte hans mage kollapsar.
Själva börjar vi bli mer frustrerade över att isolera oss å bara vänta ut tiden fram tills operationen. Men bara till att bita i de sura äpplet. Tillsammans klarar vi det.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar