söndag 30 november 2014
Underbara dagar
Maten är som alltid ett stort fokus hemma hos oss, vi har nu äntligen hittat Maximilians favorit som är biff stroganoff, även lite smoothie yoghurt har varit populärt. Nappflaskan har han fortfarande inte velat ha alls, så ersättningen har vi bara fått sonda varje mål.
I måndags drog han ut sin sond, två gånger på en och samma dag, vi tog vecko kontrollen samtidigt som vi satte ny sond. Det första kontaktsköterskan säger är att han ser så fin ut och verkligen har återhämtat sig snabbt. Samtidigt berättade hon att gången innan vi var där var hon väldigt orolig för att han verkligen hade varit i dåligt skick och trodde inte att de skulle vända. Positivt att få höra och lugnande. Han har legat väldigt bra i resp hela veckan, legat mellan 47-58 andetag/minuten och det ha inte varit några jätte kraftiga indragningar. Cirkulationen har funkat perfekt, och blånaden har lyst med sin frånvaro för det mesta. Det här med kräkningar har gått upp och ner, nån dag ha de inte vart nått, nästa dag har det varit mycket för att tredje dagen varit lite. Svullnaden på fötterna har inte setts till den heller.
I onsdags gjorde jag även min efterlängtade tatuering tillägnad Maximilian, blev mer än nöjd. Som ja sagt så finns det en anledning till att jag endast kommer att gå till Bellini på Sweet Water Tattoo. Andra gången hon gaddar mig och det blir över förväntan båda gångerna.
söndag 23 november 2014
En bra men trött vecka
Denna veckan har varit bra, men till och från har Maximilian varit väldigt trött. Maten har la funkat, eller i alla fall den fasta maten, flaska är inte intressant alls. Andningen går upp och ner men är oftast stabil. Kräkningarna har gått väldigt upp och ner de också. vissa dagar ha de knappt varit något medan andra inte bestått av nått annat. Men här har det lekts en massa, han har börjat hålla på händerna nått enormt mycket, upptäckt att de går att lyfta saker med fötterna. Han fick en ny babysitter i veckan med leksaker hängandes framför och där är fötterna hela tiden. Bara till att ta tillvara på dom bra stunderna.
Hunnit plugga en del i veckan också vilket känns skönt, snart helt klar med psykologin, bara slutprov kvar. Även äntligen bokat tatueringstid så på onsdag släcker jag bläck törsten för ett tag.
Nu är det en vecka kvar tills vi ska åka ner på inskrivning nere på Östra, så denna gången hoppas jag att vi kommer ner!
Bearbetning med hjälp av studier och skriva inlämningar
onsdag 19 november 2014
7 år tillsammans
På denna tiden rökte M och de va våra samtal, han dela ut cigg. Jag hade sett att han brukade promenera runt även i Svaneholm, så en dag sa ja bara att om han ville ha sällskap kunde kan komma förbi. Och det gjorde han nån vecka senare, den stunden kommer nog varken jag eller min pappa någonsin glömma. Haha skrattar än idag. Jag satt hemma vid datorn när pappa kommer in lite fundersam och berättar att de är någon M som frågar efter mig, först fattade ja inte vem för han gick under sitt efternamn men tillslut trilla pollet ner. Fick så bråttom ner för trappan att jag snubblade och ramla ner. Fick upp dörren och där stog han och vill ta en promenad. När jag kom hem så fråga bara pappa om de va en speciell kille, vilket ja inte kunde svara på men JA det va det.
Efter en del velande fram och tillbaks en hel sommar, beståndes av en mopedolycka med skador för livet hos oss båda, tjafts, svartsjuka och intriger slog vi slag i saken och blev ett par på riktigt. Tre månader senare förlovade vi oss, tyvärr bröt vi den under 2011 men förlovades oss på nytt 4 september 2012, på min födelsedag.
Genom åren ha vi haft våra duster, vissa nästan förödande, men vi har alltid kommer ur dom starkare än någonsin. Ångrar inte något en sekund, men vem kunde tro att vi sju år senare står här med ett barn, en hund, en katt och fortfarande har en stark kärlek?
Jag hade aldrig gissat det, ja va ju bara 15 år och M 14 år, i de åldrarna kommer förälskelser hela tiden.
Älskar dig mer än någonsin, finns ingen bättre än du min älskade M
tisdag 18 november 2014
Veckans kontroll
Idag var vi uppe hos kontaktsköterskan för denna veckans kontroll.. tyvärr har maximilian stannat i vikt vilket inte är så där jättebra, den troligaste anledningen är att spytt så mycket. Därför måste vi även börja ge honom ett halv mål en kvart efter han spytt å hoppas på att han börjar gå ypp i vikt igen. Kontaktsköterskan tyckte även att de fortfarande är kritiskt med hans andning och de blir extra kontakt om den. Även hans kardilog va inne å kollade å kunde i alla fall konstatera att de inte är en till hjärtsvikt.
Resten av besöket bestod av samtal om hur vi går till väga om de blir alltför akut, fick lite direkt nummer vi kan ringa.
Hon tog även upp en idé om att starta en grupp för oss föräldrar å våra hjärtebarn. Min inställning till de är bara positiv, anser att kan våra erfarenheter hjälpa andra i samma situation så är det självklart.
Övrigt hat dagarna varit hyfsat bra, hans andning ha varit upp å ner men för dd mesta stabil. Det ha inte varit lika många kräkningar men ändå tillräckligt, han har knappt kunnat sitta upp själv, leka för länge eller vara speciellt aktiv en längre tid utan att kräkas.
Blev även härom dagen frustrerad på att sonda å testade smakportioner igen vilket gick bra å han ville ha mer av det. Men tyvärr får han vänta på en ökning så inte hans mage kollapsar.
Själva börjar vi bli mer frustrerade över att isolera oss å bara vänta ut tiden fram tills operationen. Men bara till att bita i de sura äpplet. Tillsammans klarar vi det.
lördag 15 november 2014
En bra dag
Han har även varit pigg hela dagen, så lekt och pratat har han gjort hela dagen nästan. Det har även gått ner lite mat genom munnen på honom, även ifall det är några få ml de handlar om känns det så jäkla skönt. Idag tog vi även ett bad och de gillade han och ville inte gå upp, att få sitta i insatsen och plaska är populärt. Men allt som kommer där efter är inte lika populärt kan jag lova. Hjärtekatten han fick igår har verkligen blivit en favorit och ska med överallt.
Nu hoppas vi att detta stabila läget håller i sig fram till operationen, även att han fortsätter och ta flaskan.
fredag 14 november 2014
Undersökning på Östra
Idag var vi nere på Östra sjukhuset för en kontroll på Maximilian. Dom började med att göra ett ultraljud på hjärtat, det var oförändrat som tur var. Där emot va dom väldigt imponerade av honom, han va jätte snäll och låg bara där å babbla, skratta och spratla benen. Han ville även hjälpa till och undersöka så han låg och höll i dopplen eller i sladden till den.
Efter det togs de blodtryck, hjärtfrekvens, andningsfrekvens och saturation. Respen låg idag på 58, hjärtfrekvensen på 152-165 och saturation låg stadgt på 94. Fortfarande är det kraftiga indragningar när han andas och kräkningar. Detta höjde dom ena medicinen för, och så togs det bort en. Men nu under små timmarna har det lugnat sig både med kräkningar och indragen. Han åt även hela 25 ml själv på flaska nu ikväll, lycklig mamma.
Under veckan har han sovit den största delen av dygnet men idag har han varit pigg, pratglad och allert. Han fick även idag en hjärtekatt som direkt blev en favorit.
Operationen blev där med bokad till den 3 december, så nu håller vi tummarna att Maximilian är stabil fram tills dess och att det inte blir någon upprepning med allt krångel som varit. För denna veckan har verkligen varit jobbig med blandade känslor och en massa oro.
Kände lite idag när vi var på östra att det väckte många känslor och minnen ifrån våran korta visit där i sommras. Kunde nästan känns ilskan på nått och hur orolig man var då. Fick nästan lite ont i magen.
Väl på hjärtcentrum väcktes de lite minnen ifrån när jag själv va liten, väldigt vaga och kom mer som små flashbacks. Inte så mycket som hade ändrats.
torsdag 13 november 2014
Inga klara besked än
onsdag 12 november 2014
Dagen och ny operations tid
Maximilian har varit ganska oförändrad idag, svullnaden på foten har gått ner men finns lite kvar. Han har varit väldigt trött och sovit större delen av dagen. Kräkningarna har fortsatt när han är aktiv eller när han hostar. Så nu hoppas vi bara på att de stannar här och inte utvecklas till de negativa.. Till de positiva får de gärna utvecklas.
Men han har även fått mysa med sin moster idag. Som alla andra dagar den senaste tiden har matmålen bara sondast idag. Lite oroväckande idag är att han kissat lite dåligt så hoppas de kommer igång nu under småtimmarna.
tisdag 11 november 2014
Kontroll både gott och ont
Som sagt blev operationen framflyttad igår, idag ringde dom tidigt och informerade om att vi inte kan åka ner idag heller. Det är fortfarande operationsstopp och patienten som är föra Maximilian har dom inte kunnat köra upp än. Därför fick vi inte någon ny tid och anpassa oss efter utan dom ska höra av sig så fort dom vet något, men rekomenderade att vi skulle kontakta våran kontaktsköterska. Det gjorde jag och berättade då om att kräkningarna ha ökat, andningen känns mer ansträng och att han verkade ha ont runt bröstkorgen eller i alla fall tycka de är obehagligt runt om. Hon ville då ha upp honom så fort som möjligt.
Väl uppe kunde även hon konstatera att hans andning va väldigt ansträngd, men ingen skyhög resp. Han högra fot är lite svullen men inte oroväkande svullen, han har lite blåa nyanser om händer och lite i ansiktet. Det togs en vikt både som rutin och för att kolla så han inte gått upp för mycket, men ungefär 20g förmycket hade han ökat så vägde idag 4700 g. Vi var ändå glada över det eftersom de fanns en risk att han gått ner pga ökade kräkningar och att han anstränger sig mer med andningen. För att helt utesluta virus kom en läkar in och kikade, som tur är fanns inga tecken på virus eller infektioner utan bara slem ifrån sonden. De enda dom kunde påpeka är att han håller på och bli dålig, han hade näst intill behövt operationen förra veckan, så nu får vi hålla tummar och tår att de börjar flyta på nere i göreborg.
Både sköterskan och läkaren va ändå positiva eftersom Maximilian ändå orkar prata, skratta och vara aktiv. Så änsålänge är han hyfsat stabil och de är stenkoll som gäller på honom och hoppas att inget blir akut för hans del.
måndag 10 november 2014
Framflyttad operation
Det blev en väldigt frustrerande situation, speciellt nu när man ställt in sig på det. Bara till att ställa om och försöka varva ner igen.
Det finns fler anhöriga än bara föräldrar
Nu har jag själv inga syskonbarn eller barnbarn (lite för ung för barnbarn hoppas jag) men jag har som ni vet ett barn. Och där med vet jag att kärleken till sitt barn är oändlig, obeskrivlig och den starkaste som finns. Kan bara tänka mig att se sitt barn lida, vara orolig och varje dag behöva bita ihop och kämpa på utan att veta hur nästa timme ser ut. Att på allt detta har detta barnet ett eget barn som är sjukt och behöver flera medeciner för att överleva desutom kommer att behöva genomgå en omfattande operation för att kunna växa upp. Jag ser det som en självklarhet att de påverar våra familjer, men inte en enda gång har dom vikit ifrån varken våran eller Maximilians sida.
Med all denna vetskap gör de ont i mig när okunniga, ovetandes och självupptagna människor yttrar sig emot dessa hjältar endast för att göra de hela oviktigt. Påperkar saker som inte ens hör till, slänger ur sig sårande kommentarer. Det gör ont och behöva se att dessa människor får lida ännu mer, som om dom inte redan har tillräkligt med börda utan måste stå ut med dessa oförstående människor på köpet. Hoppas av hela mitt hjärta att förståelse för olika situationer ska öka, det skulle underlätta en hel del kan ja lova. Och ja hoppas att människor i våran omgiving ska orka fortsätta å hålla sig starka och inte falla.
Så snälla tänk på att en person kan påverkas även ifall man inte står mitt i centrum av alla händelser, det blir tungt och jobbigt. Lyssna gärna på era medmänniskor men döm ingen förens du har all fakta och information om vad som pågår, de kan förstör mer än du tror.
söndag 9 november 2014
Förberedelser och farsdag firande
På eftermiddagen kom i alla fall Maximilians farmor och farfar på lite farsdag fika, Maximilian både skratta och och va lite grinig efter att varit vaken störra delen av dagen. Efter att dom sedan åkt va de dags för oss att börja packa inför morgondagen. Mycket som ska med, och svårt att veta vad eftersom vi inte vet hur länge vi ska vara där.
Just nu känns de ganska overkligt men ändå verkligt, vi åker verkligen imon och skrivs in. Operationen ska verkigen ske. De är väldigt blandade känslor där, vet ju att han behöver den men de är så jäkla läskigt. Tanken som gnagt i mig hela dagen är att eftersom vi inte får vara med när han sövs måste ja bara lämna honom med helt främmande människor som han inte känner, som inte känner honom. Tänk om han bli ledsen, kommer dom att kunna trösta honom då? Känner att jag verkligen inte vill släppa ifrån mig honom, vill bara ha honom nära hela tiden. Åter igen så oron för efterspelet framma och gäckar mig. Blir frustrerad över det, kommer inte riktigt till ro, kan inte slappan av riktigt. Önska de fanns en knapp som spola fram tiden och allt detta bara kunde vara över och allt va bra. Eller att jag ska vakna och allt bara va en lång hemsk dröm. Min älskade prins.
Har nog aldrig varit så här rädd i hela mitt liv, men är så fruktansvärt glad att jag har Maximilians pappa vid mins sida. Han kan verkligen ge mig styrka bara genom att lägga armen om mig. Och är fruktansvärt glad över att ha såna underbara vänner som A1 & A2, och alla andra som finns bakom oss och stöttar upp. Har verkligen insett hur lyckligt lottad jag är här i livet.
Så ja imon är det alltså dags, senast kl 11.30 åker vi hem ifrån. Har en fruktansvärd seprations ångerst över att vara utan min katt och hund, men vet att dom kommer att ha det super bra. Känner av lite grann nu hur hemmakär jag är, tar emot att veta att ja inte kommer att ligga här i soffan o slappa på ett tag, åh mitt älskade täcke och min älskade säng.
Fick förresten betyg på mina inlämningar igår, satte riktigt bra betyg, chockade mig själv. Att jag verkligen hade lyckas trots allt som är runt omkring och att jag inte är riktigt närvarande förtillfället
fredag 7 november 2014
den senaste veckan
maximilian har både gått upp vikt (väger nu 4430g) och ökat på längden (61,5 cm)
nu på söndag är det dags att fira farsdag för första gången, och det ha inte varit lätt att hitta farsdag present. resten av helgen kommer att bestå av fortsatt mys, en massa mys.
utveckling messigt ha de hänt en del, både fin och grovmotoriken börjar komma mer och mer. han har även börjat prata jätte mycket. han är även nu mycket stabilare i nacken och klarar nästan att sitta själv. han sover mycket midre och är vaken större delen av dagen. sen finns dom där trötta jobbiga dagrna, dagrna han blir trött av minsta lilla.
han har inte blivit blå i ansiktet lika mycket utan, inte varit alderes för snabb andad utan legat bra runt 60 st andetag i minuten. cirkulationen har varit väldigt bra och stabil kropps tempratur.
tänderna har spökat lite under veckan, båda två har blivit mer synliga att dom är påväg. vilket ha resulterat i en grinig och hängig pojke.
operationen närmar sig
men vi är starka alla tre och kommer att klara det galant. vi kommer komma ut så mycket starkare än vi någonsin varit.