Tillbaka på Avdelning 323

Idag hade vi rutinkontroll hos kardiologen i Borås, där kunde man ganska snabbt se att det samlats mycket vätska i hjärtsäcken och att det behövdes göras nått. Man ringde ner till Östra för att höra sig för hur man skulle göra. Beslutet att lägga in Maximilian på avdelning 323 togs, så det var snabbt hem och packa, fixa hund och kattvakt för att sedan köra med gasen i botten ner till Göteborg. 

Väl nere på avdelning 323 gjordes ett yttligare ultraljud där man konstaterade att man behövde gå in för att tömma honom på vätska. Kirurgen ringdes in akut, en snabb tvätt gjordes och sen var det upp till operations avdelningen. 

Efter en timme och tjugo minuter fick vi beskedet att allt hade gått bra och Maximilian låg på uppvaket så vi kunde gå till honom. Han vaknade rätt omgående av hunger, han hade ju inte ätiti sen elva imorse. Så fort han hade kommit upp i min famn och vi började sonda blev han lugn och somnade skönt och hårt.

Dom hade tömt ut 150ml vätska under operationen och satt in ett drän som han nu ligger med i några dygn för att verkligen få bort all vätska. 

Nu ligger han/vi nere på avdelning 323 och får se hur länge vi blir kvar. förhoppningsvis vänder våran otur och vi får komma hem på måndag.

Detta är en efterkomplickation men inte ovanligt att det kommer två-tre veckor efter operationen, men ovanligt att man som Maximilian inte visar några tecken på det. Vi hade tur som hade kontroll just idag. 

Nu har chocken lagt sig för oss och dags att ta nya tag, bara hoppas att detta blir sista svängen med sjukhusboende nu. Och att Maximilian lyckas repa sig helt och hållet. 

Veckan hemma

Hela fem dagar har vi varit hemma, dessa har funkat bra. I onsdags drog Maximilian ut sin sond, men vi åkte aldrig upp och satte ny, utan fick svar att vi skulle avvakta för att hans kontaktsköterska var sjuk. Så vi började kämpa med att få i honom mat, de gick bätte och bättre. 

Fick i han välling på morgon och kväll, lite gröt och så pure mat under dagarna. Inte riktigt så mycke som han behövde men på god väg fram till de. 

Övrigt har han varit lite grinig pga hård i magen och mycket luft i magen, men inget som inte gett sig. Varit pigg och lekt. Haft lite mardrömmar men de är vanligt efter en operation. 

Hunnit ta lite julbilder har han också hunnit med. 

Hemma

Ja i söndags, endast tio dagar efter operationen, fick vi åka hem. Allt såg bra ut och Maximilian behöver ingen vård på sjukhuset längre. Kändes så skönt att bara städa ur rummet och packa ner alla saker igen, lasta in i bilen och åka hem till mitt älskade Borås. 

Väl hemma nu ska vi inte räkna resp (andningsfrekvens) eller kolla cirkulationen och inte använda apnelarmet. Larmet har vi inte använt sen natten innan vi åkte ner till östra, respen är svår att utesluta likaså cirkulationen och tempen. Vanor som satts sig hårt, går av bara farten. Vi är även nere på endast två mediciner av fem nu, två gånger av dan gemnfört med tre gånger per dag. Känns ibland som om man missat något, men icke det är livet emot de bättre som börjat så. Målet är ju att medicinerna också ska bort helt. 

Han har mer ork när han leker, skriker och även när han äter. Idag tog han hela 40ml på flaska själv, så nu hoppas vi att vi kan jobba bort den där dumma och jobbiga sonden. Det blir nästa jobbiga resa, men den är nog mest frustrerande kan ja tänka mig. Bara till att hålla tummarna. 

Mardrömmarna har även anlänt hos Maximilian så inte alltid han har sovit bra och skönt, dock så har han sovit den större delarna va dagarna även ifall han sover hela nätterna. 

På fredag ska vi till SÄS för en efter av många kommande kontroller på Maximilians hjärta, vilket vi hoppas ska visa att vätskan runt hjärtsäckarna är borta, ska även försöka få tag på kontaktsköterskan när hon kommer tillbaka på torsdag så att vi vet vilket håll vi ska gå nu. 

Vi har även hunnit byta till sittdelen på vagen, han verkade trivas mycket bättre i den. Lite mysigt fick vi till också.

Tillsammans på Ronald McDonald dag 1

Idag kunde man ta bort dosan som mätte efter arytmier, de fanns inga. Han hade även gått upp mycket i vikt så, vilket fick mig att tro de värsta direkt. Var helt säker på att han samlat på sig vätska å hade hjärtsvikt igen, men icke han hade bara tillgodo gjort sig maten och väger nu 5178g.

Det gjordes ett ultraljud på förmiddagen som även de såg bra ut. Man kunde endast se att det fanns lite vätska runt i hjärtsäcken men inget som var av betydelse eller påverkar Maximilian. Man ville däremot kolla en gång till imorgon. Vi fick även veta att hade bara varit aortastenosen Maximilian hade så hade han inte behövt nån operation, VSD:en var anledningen till att han varit så dålig. Och nu kan du inte så den, men ser ett pytte flöde men svårtatt se och finns knappt

Eftersom allt sett bra ut fick vi permission, alltså Maximilian fick följa med oss till Ronald och sova med oss här. Ser allt lika bra ut imorgon får vi äntligen åka hem, vilket vi hoppas enormt mycket på. Hem och baka pepparkakor och julpynta.

Hela dagen har varit helt underbar, lugnt och skönt. En glad men halv trött Maximilian, väldigt mycket tuggande på allt han kommer åt och han dreglar värre än tio bulldogs ihop typ.

Rumpan är mycket bättre på honom, fortfarande röda skinkor men de är nog snart borta. Febern lyser fortfarande med sin frånvaro och han hålla sig borta också.

Vi frågade läkaren idag om vilka chanser de fanns att få ett till hjärtsjukt barn, och han nästan lovordade att vi inte behövde tänka eller vara oroliga för de. Chansen är väldigt liten. För kan lova att jag inte skulle orka med en sån här resa en gång till.

Avdelning 323 dag 4

Hann inte skriva nått igår, men här kommer går dagens uppdatering.

Under går dagen hände inte så jätte mycket, alla värden fortsatte att se bra ut. Man kunde även dra ut pacemaker trådarna ifrån hjärtat efter positivt ekg. Ännu ett steg emot hemgång. Han fick under ett dygn ligga men en maskin (liten dosa) för att se så att de inte uppstod några fler
arytmier, vilket det inte gjorde alls utan allt såg bra ut hela dygnet. Bild på pacemaker trådarna kommer, alltså den delen av dom som satt på hjärtat.

Man bestämde även att han fick äta och kissa fritt eftersom han återhämtat sig så bra.

Han fick även en ballong igår för att hans skötare tycker att han är så underbar.

Övrigtvar han rätt trött igår pga av att han fick morfin innan dom drog pacemaker trådarna.

Avdelning 323 dag 3

Idag har det hänt en del, först i natt somnade Maximilian av utmattning vilket resulterade att han gick ner i lite väl låg puls. Han väcktes då och ekg elektroder sattes på, han somnade åter igen vid fyra imorses. Men både ekg:t och det extra insatta ultraljudet såg bra ut, så inget bakslag. Sen på morgonen beslutade läkaren och kirugen att man skulle ta bort sista dropp medicinen, ta bort atärnålen och även CVK:n, men avslutade även övervakning. Genast fick vi tillbaka våran super glada bebis. 

Sen innan förmiddagen fick vi ett eget rum, vilket är så mycket skönare och lättare att få nyfikna Maximilian att slappna av. Varit lugnt med abstinensen idag, inte alls varit orolig och bara velat mysa och leka hela dagen. Helt underbart.

Det rinnade bajset har idag fortsatt och gett han en hemsk irritation över hela skinkorna och mer, ser så illa ut att det nästan likna brännskador. Så mycket salva vid varje blöjbyte och luftade. Tycker så synd om honom, får så ont så fort man ska tvätta rent eller smörja. Men det ska nu tas en odling på avföringen för att se om det beror på något eller inte.

Idag har vi även pratat med sjukgymnasten igen som tyckte att vi ska byta till sittdelen på vagnen så att han får sitta upp mycket. Han har stärkt fel muskler efter som han haft huvudet bakåt för att underlätta andningen, men de skulle tillslut rätta till sig när hans kropp upptäcker att det inte är jobbigt längre. Så sitta upp mer och om två verkor börja försöka få honom att stötta upp sig själv för att stärka rätt muskler. Överlag tycke hon att Maximilian låg väldigt bra till utvecklingmässigt efter som han har 6 veckor för tidigt född, hjärtsjuk och låg helt still sina första fem till sex levnads veckor. 

Maten har idag höjts till 85ml men flaskan har det inte gått framåt med alls, men de kommer väl förhoppningsvis. Han väger även nu mer än innan operationen, hela 5040g (vägde 4900g innan), och spyr inte alls. 

Nu hoppas vi att vi kan få det så lugnt att han sover i natt och orkar leka mer imon, och att odlingen inte visar nått.

Vila i frid, och föräldrar tänk er för!

Mötte pappan till pojken jag skrev om igår, han hade köpt en liten plast dinosaurie leksak till Maximilian för att skänka honom lycka. Och ville säga att vi alltid skulle finnas i deras hjärtan.

Efteråt berättade han att respiratorn som hållt hans son levande hade stängts av kl 06.00 och då hade pojken tagit sitt sista andetag 20 minuter senare. Så oerhört hemst hans liva hade just startat och detta skulle inte få ske, Vila i frid fina pojke <3

Har efter gårdagens inlägg fått frågor om varför detta kunde ske, det är enkelt och borde tänkas på. Han har en storebror som går på dagis, där hade några barn kommit fast dom var sjuka. Han hade då blivit smittad och sen smittat sin infektions känsliga lillebror. Smittan gjorde så att pojken inte kunde andas själv, var för mycket slem som bildades och hans lungor orkade inte. Pga av det blev hela hans krpp stressad och hans hjärta fick jobba alleres för hårt, han hade inga hjärtfel alls men de tog så mycket stryk i alla fall. Detta ledde även till att han hela tiden låg med hög feber, tillslut visste man inte vad febern stod för, plus på allt detta ha sin obotliga muskelsjukdom som gjorde att kroppen inte orkade hålla igång längre. 

Så snälla alla ni föräldrar tänk en extra gång innan ni skickar era sjuka barn till dagis eller liknade, bara för att det inte finns något infektionskänsligt barn där kan de finnas nått syskon hemma. Vi är även själva varit i situationen där vi inte vetat om Maximilian hade klarat ett virus, så det finns barn som inte klarar det bara för att era barn gör det. Även ifall det verkar vara nått litet och ofarligt kan de få katastrofala konsenkvenser för ett annat barn. 

Avdelning 323 dag 2

Iddag har det inte hänt så mycket, mediciner har fortsatts att trampas ner på. Sen har det även varit problem med abstinens och oro, jobbigt när man inte kan lindra de eller hittar sätt för hjälpa honom fort. Tillslut under eftermiddagen lugnade de sig och han har varit pigg, lekt och skrattat.

Dagens ultraljud såg bra ut, det var då man bestämde sig för att sätta ut den sista medicinen han har genom cvk:n. När den har försvunnit kan man även ta bort artärnålen, vilket vi hoppas på då Maximilian gärna vill gnugga just den handen i ansiktet så nu får han ha en strumpa på den handen. 

Om allt fortsätter lika bra tills imorgon kommer man även att avsluta övervakeningen, vilket ska bli så fruktansvärt skönt. 

Vii har även upptäckt att Maximilian älskar helium ballonger, grannbarnet har två stycken på sin säng och han kan inte slita blicken ifrån dom. Sötungen. Han har även fått låna en sängmobil ifrån lekterapin som han verkar gilla. 

Flaskmatningen har idag inte alls funkar, men de kommer sen hoppas jag. 

Vill be er, mina kära läsare

Med föräldrarnas tillstånd och deras vilja vill jag berätta om en liten pojke på fem och en halv månad sm har en obotlig muskelsjukdom, på detta åkte han nu på en infektion som gjort att han inte kan andas själv utan behöver respirator, plus att han haft jätte hög feber. Vi hamna i samma rum på IVA som denna familj, grät några gånger av vetskapen att denna pojk antagligen inte kommer att följa med sin mamma och pappa hem nått mer. Sett på när hela han familj/släkt sitter och gråter men ändå håller allt upp framför honom. Detta var något som jag aldrig trott jag skulle möta på i verligheten utan bara på film.

Vill nu be er mina kära älskade läsare att imorgon tänka extra mycket på denna familj och speciellt på pojken. För imorgon kommer hans respirator stängas av och han kommer mest sannolikt att behöva ta sitt sista andetag, endast fem och en halv månad gamal. 

Som en paratantes vill jag även be er att vara rädda om varandra, livet är ohört skört. När man minst anar det kan det vända. Livet är orättvist vissa saker ska egentligen bara inte få hända men händer ändå.

Skickar många styrkekramar till familjen och kommer garanterat att tänka på dom imon. 

Avdelning 323 dag 1

Idag började dagen med att dom ringde ifrån IVA för att Maximilian var lite sällskapssjuk, M gick ner så att jag skulle få sova. Men helt plötsligt var det antingen för varmt eller för kallt så slutade med att jag också gick upp till Maximilian.

Natten hade i alla fall sett bra ut, ingen feber. Rönken dom gjorde i morse såg också bra ut och alla blodgaser har sett bra ut. 

Vid elva blev sedan plyttade ner till avdelning 323 (hjärtavdelningen) där hände det grejer ganska fort. Pacemakern togs bort, han har sedan dess hållt pulsen helt utmärkt så hoppas han fortsätter med det under natten. Trådarna sitter kvar ifall dom behöver sätta i den igen, och kommer att sitta där till dagen innan vi åker hem ifall hjärtat skulle stanna så kan man starta det med dom igen. Bromsmedicinen för pulsen togs bort, syrgasen sänktes tills det bara var luft som sprutade ut för att sedan avlägsna hela grimman. 

Maten har vi lyckas höja till 80ml idag, 10ml mer än innan operationen, och det helt utan problem och han smälter bort maten bra vilket tyder på att magen har kommit igång. Är helt mål lös när det inte är några kräkningar, ingen hosta utan det går smidigt. Vi har även börjat lite med flaskan idag, 10ml har han tagit på den. Det är svårt och vi får verkligen börja om ifrån början med att vänja in flaskan men fy skam den som ger sig. 

I två dygn har han haft det jobbigt med magknip och inte kunnat bajsa själv men så fort vi kom ner till 323:an satte de igång och de kom hela 4 gånger helt av sig själv. Kissekatertern togs bort idag även där har det funkat bra, de skulle gå max 4 timmar innan han kissa efter den var borta annars behövde man sätta tillbaka den men efter en och halv timme hade han kissat. 

Han har varit väldigt pigg hela dagen, sovit max en timme samanlagt sen kl 06.00 fram till 22.00, men en övertrött lite gosse hade vi nu på kvällen. Han har börjat prata igen och skratta, våran sociala och glada unge är tillbaka så jäkla underbart. Han har även varit så pigg att han suttit i en babysitter och gungat medans han tittade på alla andra barn och föräldrar etc. 

Imorgon ska ett nytt ultraljud göras vilket vi hoppas ser bättre ut, och så fortsätter det med att försöka vänja honom vid flaskan och hoppas att det rullar på så att vi snart är hemma och kan mysa. 

IVA-avdelning dag 4

Inatt började Maximilian att få abstinens besvär, lyckades få honom lugn och han somnade och sov hela natten fram till jag kom imorse. Även då fick han absitinens och det var svårare att lugna honom, men fick upp honom ifamnen och de började avta. Han somnade i famnen och kom till ro. Han vaknade en stund och ville då leka med sina ödlor han fick igår av personalen. Läkarna har varit noga med att informera om att det vara lindrig abstinens men för mig har det varit jätte hemskt.

Kardiologen har även varit uppe och tittat till pulsen och pacemakern, den är kvar men sänkt och finns bara där ifall nödfall skulle uppstå. När man pausa den kunde man se att han har en egen rytm, men att hjärtat inte börjar slå ifrån rätt ställe än. Det tyder på att hans hjärta behöver lite mer tid återhämtning där av pacemakern. Även den bromsande medicinen som sattes in mot den alleres för höga pulsen gör sin inverkan till låg puls, men den håller på och trappas ut sakta och försiktigt. 

För övrigt har hela dagen varit bra, mer mediciner har sänkts eller tagits bort helt. Dagens ultraljud ser bättre ut idag, så det är verkligen på väg åt rätt håll, sakta men säkert. Maten har kunnats öka till hela 50ml per mål, och han smälter undan allt. Fortsatt att kissa på bra och även bajsat. Att jag nämen just kiss och bajs beror på att det blir ett stort fokus i såna här tillfällen, kroppen ska ju återigen komma igång med allt och vissa saker tar det tid med och kan bli ett orosmoment. 

Han börjar även återfå sin röst efter respiratorn, lite gnällig och gällt. Hade aldrig trott att det skulle vara så underbart att få höra honom skrika, även ifall det vissa gånger är av smärta. Han är även fått vara upp hos pappa M och mysa lite, varit vaken längre stunder och man ser mer och mer att han börjar bli sig själv. 

IVA-avdelning dag 3

Idag har det hänt mycket, på moronen när vi kom hade pacemakern stängts av och pulsen höll sig jätte fint. Respiratorn var fortfarande inställd på väldigt låg hjälp och Maximilian skötte allt själv. Målet var då att han skulle börja vakna till så att man kunde stänga av respiratorn och dra bort tuben, dett kunde man göra precis innan vilostunden, så nu ligger han bara med en grimma med lite syrgas. Deen har men redan under eftermiddagen kunnat sänka två gången och är nu nere på 25%.

Tyvärr så saknade febern oss och dök upp igen, men la då vattenfyllda handskar i armhåller och ljumsken så att den gick ner, men nu under eftermiddagen har den återigen bestämt sig för att hälsa på. Man gör nu odlingar på honom för att se så att det inte är en infektion som uppstått. 

Under eftermiddagen har man även fått sätt på pacemakern igen, men det är tydligen inte något som är ovanligt. Idag har han kissat jättebra hela dagen, sjukt hur glad man kan bli för att en unge har kissat. Maten har höjts till 20ml vilket även de ser ljust ut. 

Dom tog även bort plåstret över operationssåret nu under eftermiddagen. 

Vaken och nyfiken på vad som låter och sker runt omkring har han varit ganska mycket nu under eftermiddagen. Man ser nästan hur han är längre fram mentalt än fysikt, vill gärna spratla med kroppen mer än vad han orkar med. Törstig som aldrig förr är han också, vill ha vatten ganska ofta. 

Idag var även hans morfar på besök tillsammans med B, det var ett känslomässigt besök där morfar börja gråta redan han ens var nära huset. Men underbart att se hur Maximilian försökte prata, men tyvärr kommer det inget ljud än pga att tuben ifrån respiratorn legat emot stämbanden. 

Han fick även byta IVA-sal idag pga personalbrist, så istället för sal 3 ligger han nu på sal 1. 

Nu väntar vi bara på att pulsen ska bli stabil och att febern ska ge sig eller får svar på vad den beror på, sen är det ner till avdelning 323 som gäller. 

Håll era tummar nu för att det inte är en infektion som uppstått och att pulsen snart blir stabil.

IVA-avdelning dag 2 del 2

Efter vilostunden ha allt sett jättebra ut och det har hänt en del. Feber ha fortsatt lysa med sin frånvaro så ingen kylning har behövts, respiratorn har man sänkt så mycket att den knappt är på vilket betyder att alla andetag är Maximilians egna. Sömnmedicinen är borttagen så att nu kan han börja vakna till, förhoppningsvis är det även då som hjärtat ska komma igång och slå jämna fina slag så man även kan plocka bort pacemakern. Det är även när han är vaken och fortfarande kan sköta andningen själv som respiratorn kommer att tas bort. Man har även nu ikväll kunnat ta bort INOVS:en (den som satt i pannan för att mäta syresättningen i hjärnan etc.) så ett värde mindre på skärmen.

Maten började dom lite med igår, han fick först endast 5ml, sent igår kväll var de uppe i 15ml. Men tyvärr har hans kropp inte orkat smällt bort all mat (funnits 12-14ml kvar) har man gått ner till 10ml. Men förhoppningsvis ska det också komma igång så fort han blir mer vaken. Men han har kvar alla näringsdropp så han får i sig allt sånt i alla fall.

Under dagen har även både jag och M fått lyfta upp Maximilian under sidovändningar och nybäddningar. En helt obeskrivlig känsla, så underbart att bara få känna tyngden av hans kropp i mina händer. Även stundern när han varit lite vaken och greppat tag i mitt finger har varit helt underbart och får mig nästan att börja gråta. Saker man annars tar förgivet blir så stora i såna här situationer att det är svårt att förstå. Men många tecken som har visat på att det är våran pojke under alla slangar och sladdar har man idag kunnat se, finns inget bättre så nu hoppas vi på en vaken pojke imon.

Har även känt mig lite egoistisk under dagen, på rummet är det två platser en som Maximilian har och en till vilket innebär att det finns två monitorer som kan tjuta. Så fort det börjar tjuta rycker man till och kollar upp, när man upptäcker att det inte va hos sitt egna barn utan hos de andra blir man så lättad för att sedan komma på att det sitter föräldrar till det barnet med panik istället. Vet att det är mänskligt att känna så men när man kommer på att det barnet också har föräldrar får man lite dåligt samvete för sina egna tankar.

Idag är även första dagen på flyt för både mig och M, nu ska vi allt se om det är så effektivt som man hört. En början i alla fall. 19 kg ner till första målet.

Nu ska vi återigen krypa ner i sängen och varva ner för att sova några timmar, vaknar Maximilian upp imon så är det ju då vi behöver vara pigga. Imon kommer även pappa/morfar och B på besök, massa kramar lär det bli.

IVA-avdelning dag 2 del 1

När vi kom till älskade Maximilian idag fick vi veta att pulsen hade gått ner inatt, lägre än man vill så nu är pacemaker trådarna igång för att hjälpa hjärtat att börja slagen ifrån rätt ställe. Just stunden när vi hade kommit var dom oroade över att han kissade dåligt, man spolade då katetern för att se om de var något stopp men det var det inte, efter att dom spolat började han dock kissa och ligger bra till med det nu.

Ett ultraljud på hjärtat gjordes nu på morgonen som visade att det finns ett obetydelsefullt litet flöde kvar, inget som påverkat alltså. Men hade även kunnat bedöma att klaffens förträngning inte är så stor så att det påverkar något för tillfället. Läkarna var i alla fall nöjda, likaså kirurgen.

Under förmiddagen nu har dom sänkt morfinet lite, kopplat bort kylmaskinen och tagit bort dränen. Även den bromsande medicinen ska börja trappas ut. För en stund sen tvättade vi av honom lite, där man kom åt. Det var även första gången jag lyfte upp honom efter operationen, kändes läskigt med alla slangar runt om kring men ändå underbart för jag fick ha min bebis i mina händer.

Nu väntar vi bara på att resten av hans kropp ska återhämta sig så att pulsen håller sig stabil utan hjälp, febern håller sig borta (han ligger nu på 36,0) så att dom kan börja väcka honom och bli av med respiratorn.

Nu är det snart dags för vilostunden för alla barn och vi behöver lämna Maximilian i två timmar, men då ska vi passa på gå och handla lite om vi hittar vägen till coop.

IVA-avdelning dag 1 del 2

När vi kom tillbaka till Maximilian efter vilostunden såg allt bra ut, han sov så gott så men vaknade till en liten stund för att kika upp på mig, helt underbart. Han hade fortfarande feber (38,7) så dom bestämde sig för att kyla honom med ett "täcke" som blåser ut kalluft över honom. Dom fick även höja de västskedrivande lite, eftersom han haft hög dos av de innan operationen tar de lite längre tid för njurarna att reagera på det, men tillslut så kissade han på bra.

Sen gick jag och M iväg för att äta och packa upp grejerna i rummet. När vi kom tillbaka fick vi lite smått panik för blodtryck var väääldigt högt, men när sköterskan kom in igen visade de sig att mätaren halkat ner (den måste ligga i hjärthöjd eller högre) efter att hon ordnat till den gick de ner till normala siffror och vi luna oss.

Febern hade även den lagt sig så han hade 37,6 men dom ville ha ner honom till 36,00 så han fick på sig en kylande "overall" som gjorde susen. Att dom ville ha ner Kroppstemperaturen så mycket beror på att hjärtat inte ska bli överansträngt eftersom pulsen  redan har rusat upp ganska mycket en gång.

Han kommer nu att hållas sovandes fram tills han klarar att vara vaken, just nu ligger han före mentalt men hans kropp behöver återhämta sig lite till.

Inget av det som uppstått är ovanliga saker efter en sådan operation, alla regerar bara olika och inget fall går att jämnföra med varandra. Så änså länge är inget utanför ramarna utan helt normalt och det har sakta men säkert gått framåt.

Nu ligger jag och M på rummet och ska varva ner för att sedan sova så att vi orkar med morgondagen också.

IVA-avdelning dag 1

Idag när vi kom in till Maximilian på morgonen fick vi information om att Maximilians puls var för hög (han fick en medicin som hjälper till att bromsa hjärtat lite). Han låg imorse på 190-210 i puls men ligger nu stabil på 123-126.

Man hade även behövt handventilera honom två gånger i morse pga av att han blivit stel och gått ner i andningen. Men det kan vara vanligt när man har en massa saker ner i halsen när man vaknar till. Det är ju ändå obehagligt, hade nog jag själv också tyckt. Men det väckte jobbiga minnen ifrån somras då vi nästan förlorade honom. Min värsta fasa är att kramperna ska komma tillbaka, men förhoppningsvis är de bara att han regerade på slangarna ner i halsen. Min älskade gosse får gå genom mycket.

Dom har även startat pacemaker elektronerna ifall dom skulle behövas, inget dom tror nu men dom ville ha dom ifall de skulle uppstå nått.

Han syresätter sig jättebra men komner få ligga sovandes i respiratorn tills man vet att pulsen är stabiliserad helt och hållet.

Kroppstemperaturen är lite små hög, men det är som sagt vanligt efter att man legat i en hjärt och lungmaskin. Skulle den stiga mer kommer dom att börja kyla honom igen.

Idag fick vi äntligen ett rum på Ronald så vi behöver inte ta oss hela vägen in till Göteborg mer. Riktigt fint var det på Ronald, mysigt rum, stort och bra kök. Även en harmonisk atmosfär.

Glömde berätta igår att de var exakt ett år sedan jag plussade på stickan med Maximilian igår. Känns på ett sätt som om de var igår det stod klart att vi skulle bli föräldrar, men vem visste att de va till den finaste, starkaste bästaste prinsen i hela världen?

Elefanten som jag och N valde ut till Maximilian igår sitter nu jämte honom i sängen, i famnen har han sin älskade tiger. Personalen hade tydligen märkt att tiger var livsviktig.

Operationsdagen del 3

Efter ungefär en o halv timme ringde dom ifrån IVA och berättade att han nu var klar och skulle bara rönkas sen fick vi gärna komma upp till honom. Det blev att sätta sig i bilen och åka tillbaka. När vi väl kom upp satte vi oss vid hans sida och var så lättade över att allt hade gått bra och att vi äntligen fick vara med honom. Personalen gick igenom varje slang med oss och förklarade dess funktion.

Efter en stund började Maximilian vakna till liv, han tittade upp på oss och letade rätt på min hand för att greppa tag i ena fingret, och kraft i handen hade han kan jag lova. Blev allderes varm i hela kroppen och tårana bara spruta ur mig, den mest underbara känslan någonsin. Men dom ville ha honom sövd så han fick en ny dos och somnade om, för en stund tills han försökte vakana en gång till.

Efter en stund sänkte dom respiratorn lite grann och ställde in den på automatisk inställning, vilket innebär att han själv kan få bestämma vilken takt han vill andas i så länge han inte gå för låg i andningsfrekvens, respiratorn hjälper ändå till och knuffar på. Ett tag andades han på rätt bra själv och respiratorn pausade samtidigt gjorde han ett till försök till att vakna till. Men tyvärr har inte han lungor hunnit återhämta sig ifrån både ingreppet och hjärt o lungmaskinen så dom fick söva honom ännu djupare. I alla fall fram tills imon, sen får vi se om hans kropp hunnit ikapp.

Han började även bli lite varm (37,9) så dom började kyla honom lite för att de inte ska springa iväg.. Lite panik kände jag allt där, livrädd för en infektion av nått slag. Men dom informerade om att det är vanligt att få lite temp efter att varit uppkopplad till en hjärt och lungmaskin.

I början var dom lite smått oroliga för att det kom lite mycket blod ur dränen men det lugnade ner sig sen och oron där försvann. Dom har även nu satt i antibiotika som alla nyopererade får i förebygande syfte. Han har även mycket smärtstillande, läkemedel för att stärka hjärtat under återhämtningen, morfin och socker dropp.

Han har just nu en nål in i atären som mäter hans blodtryck. dom ger han medeciner, näring och vätska genom en slang i halsen. På bröst korgen sitter det drän som driver ut blod och sårvätska, han har även två elektroner där för att se så att man inte kommit åt de osynliga elekronerna som finns i hjärtat. Har man kommit åt dessa behövs det med största sannolikhet sättas in en pacemaker. Men det verkar inte som om dom kommit åt dessa. Sen sitter det även elektroner lite här och där för att mäta puls, andningsfrekvens och saturation. Han har ingen blöja utan ligger med en urinkateter, han har även en liten slang upp i rumpan som mäter kroppstempraturen.

Nu är jag och M tillbaka på hotellet, har ätit lite och pratat med nära och kära för att informera. Vi ska nu snart försöka varva ner och vila upp oss så att vi är fit for figth när Maximilian vaknar och behöver oss. Första natten utan Maximilian, känns oerhört tomt, kändes konstigt att komma hit utan barnvagn och lilla knytet, konstigt att gå och äta utan att ha sin prins vid sin sida. Men snart är han med oss dynet runt igen. Imon hoppas vi på att vi möts av en kille som har återhämtat sig och att lite saker kan plockas bort.

Vi får inte heller nått rum på ronald imon som tänkt utan får bo på hotellet fram till måndag. Jobbigt att behöva vara så långt ifrån sjukhusområdet, men förhoppningsvis får vi ett rum snart och kan vara nära honom hela tiden.

Operationsdagen del 2

En stor sten ramla nyss av oss, kirurgen ringde och medela att operationen är klar och att allt har gått bra. Dom har endast stäng VSD:en (hålet) och om han fick säga mellan tumme och pekfinger är dom stängt de till 98-99 % så ett litet flöde finns men är obefintligt. Aortaklaffen låter dom vara för tillfället. Mer information får vi i eftermiddag då kirurgen kommer att komma prata med oss mer och även titta till Maximilian, återkommer med mer information då

Nu ska dom stänga bröstkorgen på honom och köra över honom till IVA för att koppla upp honom emot respiratorn, överkaningen och alla andra sladdar och slangar. Nu inleds nästa kritiska tid, efterspelet. Ber till högre makter och allt som går att be till att ingen efterkomplikation ska uppstå.

Dom kommer ringa oss om en eller två timmar så får vi åka och se honom.

Operationsdagen del 1

kl 07.00 imorse befann vi oss på avdelning 323 för en sista dubbeltvätt, spola rent infarten och mys innan de kl 08.00 var dags att åka upp till våning 6, operations avdelningen. Har sovit riktigt skönt inatt och var ändå utvilade, men den enegin försvann fort.

När vi kom upp till operations avdelningen mötte narkosläkaren upp oss och ställde lite frågor, vi fick mys lite och sen pussa och säga hej då, och så tog hon Maximilian in till förberedelse rummet. Först då bröt jag ihop, kändes jobbigt att behöva lämna honom till människor han inte träffat innan, tänk om han blev lessen och jag inte var där. Gjorde jätte ont i hela kroppen och veta att jag måste lämna ifrån mig honom. Så många tankar hann fara genom huvudet.

Känslan ifrån imorse sitter kvar och det är den jag lever på, att vaka upp med min nyvakna underbara son, som direkt ger oss ett stort leende och vill mysa. Stunden på sjukhuset efter tvätten, när vi bara satt och myste gjorde mig så stark. Maximilian är en krigare och kommer att klara vad som helst. Min älskade prins.

Nu sitter vi hemma hos J och N och väntar på samtal att han är klar, att vi få åka tillbaka och se honom, även ifall vi vet att han kommer att sova fram till imon är längtan så enormt stor efter att få hlla hans lilla underbara hand.

N hade jätte många frågor om vad det är doktorerna ska göra med hennes lilla kusin, och hur förklarar man för en fem åring? Som tur var hade hon med sig ett mjukisdjur, försökte då dra den som ett liknelse. Att om det blir ett hål i den måste man sy på den lapp för att täcka hålet, och att det är exakt de dom gör med Maximilian just nu. Det förstog hon och tyckte inte alls det var läskigt utan var mer facinerad över att dom kan laga henne kusin. Söta unge, får en alltid att le och gör tillvaron lättare.

Har även fått massvis med PM på facebok, sms och mail med fina hälsaningar. Tyvärr varken hinner eller orkar jag svara på alla, men alla hälsningar betyder enormt mycket och värmer, ger oss även massvis med styrka. Några av er har t.o.m lyckas få mig att fälla några tårar, riktigt fina är nu.

En uppdatering kommer senare om hur allt har gått, så fortsätt hålla tummarna.