Maximilian 4 månader

idag blir älskade prinsen hela fyra månader. tiden har verkligen gått fort. svårt att tro att de är hela ra månader sedan du kom ut, jag höll dig för första gången i famnen, låg och tittade på dig när du sov, hörde dig skrika för första gången.

ett år kantat av utmaningar

året inleddes jobbigt, förlorade personen som ja alltid hade bakom mig.. vare de sig gällde familje angelägen, personliga problem, att ja behövde bli peppad eller stöd inför nått som kändes omöjligt eller bara ville prata allmänt. det var bara till att slå nummret så svarade den lugnade helt underbara rösten på andra sidan. men så i början av året bara försvann hon. första stora utmaningen. nästa utmaningen kom när vi fick beskedet att vårat barn hade någon defekt på aortan, men de kunde man lätt fixa till men ett litet ingrepp efter han födds och de skulle inte på verka honom alls,,,,, trotts det var de en oro som bet sig fast. bara tre månader senare föddes han för tidigt och var väldigt mycket sjukare än man kunnat se. så då stog man där och såg sitt barn kämpa för sitt liv, ovetandes om hur det egentligen låg till. flera veckor gick utan att vi visste orsaken, en ständig oro bet sig fast. visste knappt om ja vågade somna, ifall nått skulle hända. tillslut fick vi reda på hur de låg till, det behövdes ett större ingrepp och hur han kommer att påverka han i framtiden. tiden efter detta har varit blandat med helt underbara, lyckliga stunder, men det har även kantats av utmaningar. nära och kära har på oika sätt råkat ut för saker som har gett en den där bitande oron, när man bara känner att man inte orkar mer, gränsen är snart passerad.
  utan en diverse olika människor hade jag aldrig klarat mig igenom detta år. min farmor och tre av mina vänner ska ha väldigt mycket tack, för dom har verkligen funnits där genom hela resan och finns fortfarande. älskar er hur mycket som helst. och ärr evigt tacksam för all hjälp och stöd. det finns några fler och ni ska också ha mycket cred.
  så ibland blir det tungt, och ibland känns det helt okej, väldigt fram och tillbaka med det där.

Den senaste veckan

den senaste veckan har varit väldigt upp och ner, lite kritiskt har det varit fram och tillbaka. men efter några dagar med dem nya doserna på medicinerna blev andningen stabil igen. däremot har de varit lite febertoppar men det beror nog med största sannolikhet på tänderna.

med maten har det inte gått framåt sen sist jag skrev, flaskan är helt ointressant och gröten går det lite upp å ner med. men vikten har ändå ökat till hela 4285g, 61 cm lång och 39 cm i huvudomfång. så framåt går det ändå.

nu hoppas vi bara på en frisk period fram tills operationen

Kärlek till er !

det är så många där ute som verkligen stöttar oss, och ibland kan man glömma av att visa uppskattning till er. men jag hoppas verkligen att ni vet att vi verkligen uppskattar er. sen finns de ni som verkligen utlyser er ifrån mängden, och tror inte ni själva inser vilket underbart stöd ni är och hur underbart det är att ha er där, att bara veta att ni finns ett samtal bort, älskar er verkligen. ville bara få detta sagt.. ingen nämnd ingen glömd

Spikad operations tid

I veckan kom kallelsen, så nu är det spikat att den 10 november åker vi ner till östra för inskrivning, undersökningar, provtagningar och en massa information. sedan den 12 november är det dags för operationen. 

 

när man läste informations bladet som medföljde och man höll i kallelsen som bekräftade tiden vi redan visste blev det läskigt verkligt. satt och läste högt för marcus och kände flera gånger hur rösten höll på att ge vika och hur gråten ville bryta ut. rädslan och oron kom krypande längs ryggraden. vet att dom är duktiga på de dom gör, att dom kan sin grej, att Maximilian är en kämpe etc.. alla det där har jag med mig i bakhuvudet, men ändå är det fruktansvärt svårt att slappna av. svårt att släppa tankarna på riskerna. svårt att släppa att hans lilla lilla kropp ska öppnas, hans hjärta och lungor ska stannas. oron inför att han ska sövas överhuvudtaget. oron över vad som kommer att hända efter operationen. alla frågor som finns, kommer han att bli helt frisk? eller kommer det alltid att vara någon defekt? kommer han att börja äta själv? kommer han att orka vara aktiv? kommer han fortfarande att behöva mediciner? kommer han att få någon luftvägs infektion? kommer han att återhämta sig fort? kommer han ha jätte ont? 

allt är så blandat, luddigt och förvirrande. man har knappt hunnit inse att det är snart han ska genomgå operationen, även ifall vi varit förberedda redan innan han föddes. och nu är det här, det är verkligen runt hörnet nu, inte långt kvar, min son ska sövas, dom ska skära i honom. han kropp ska kopplas upp på en maskin. men samtidigt har jag honom i famnen och han är ju pigg, han är aktiv, han skrattar och stå i. är han verkligen så sjuk? behöver han verkligen göra detta nu, är det verkligen ett måste? men så kommer stunderna som man bli påmind om att han behöver det, utan medicinerna hade han inte orkat allt, utan specialmaten hade han inte gått upp i vikt. utan kontinuerliga kontroller hade våran vardag rasat samman. utan operationen kommer vi aldrig att få en hyfsat normal vardag utan sjukhus, utan mediciner, utan ständig oro inför eventuelle kritiska perioder. så ja det är verkligen nödvändigt, hur oroliga och rädda vi än är så är det ett måste, för Maximilians bästa. för vårat bästa. 

jag är övertygad om att Maximilian är en kämpe, att allt kommer gå bra men tankarna snurrar runt. men vi ska ta oss igenom detta precis som vi gjort med allt annat. mottot tillsammans är vi starka är inte bara ett motto utan en stark sanning

Tid för operation

Idag var vi uppe på sjukhuset igen, denna gången för att hans sköterska och kardiolog ville kika på honom efter den kritiska helgen. Allt såg bra ut men han behövde höja medecinerna så att respen ska hålla sig stabil och att hjärat fortfarande ska få lite mer kraft. Samtidigt tyckte även dom att det gått lång tid sen vi hörde nått om operationen och ringde därför dit ner. Så vi har äntligen fått ett datum, men som kan komma och ändras. Men som det ser ut just nu kommer operationen ske den 12/11 nere på östra. Och för er som missat det finns det ett äldre inlägg om hur dom kommer att göra.

Detta känns både skönt och ändå väldigt läskigt. Det är nära nu, min bebis ska sövas och öppnas. Men är övertygad om att det kommer gå vägen, vi har en riktig liten kämpe. Och som tur är kommer min pappa, Maximilians morfar att närvara och vara ett stöd under operationen. När han sa det kändes det genast lite tryggare, han har ju ändå gått igenom det med mig en gång. Så nu är det bara att invänta dagen för operation och vara väldigt noga med vilka som träffar Maximilian så att Haninge blir smittad med nått alls.

Hoppas ni alla där ute håller tummarna för våran lille hjälte Maximilian

En vecka utan kleppra

Nu har snart en vecka gått utan kramp medecinen kleppra, och det finns inga tecken på kramper alls. Båda jag och Maximilians pappa var lite oroliga över att sätta ut den men nu känns det tryggt igen, och vi hoppas att han slipper kramper i framtiden också.

Senaste veckorna

var ett tag sedan jag uppdaterade nu, varit mycket runt omkring. Men dom senaste veckorna har beståt av krångel mat matning, Maximilian har näst intill bestämt sig för att inte vilja ha flaskan alls så blivit mycket sondande. Tillslut fick vi klar tecken att börja med smakportioner, det har gått bra och banangröt verkar vara favoriten, även broccoli och potatis har varit uppskattat. Sedan har vi haft en halv kritisk period där andningen svajat, gått från stabil till att bli oroande hög. Han har ändå varit pigg och aktiv, börjat med många nya saker och går framåt i utvecklingen. Mellan dom kritiska perioderna har det varit väldigt bra med honom, och han har orkat mer. Nu den senaste veckan har vi också haft det kritiskt med feber, hosta och mycket gnäll. Åkte igår in akut med honom, då hade han en temp på 39,1 och en resp på 84 andetag på en minut. saturation låg han stabilt på 94 vilket var bra med tanke på den höga febern och hur han flåsade på. Men varken ytliga kontroller eller prover visade på nån infektion eller virus. Vilket är tur det eftersom vi inte vet hur han kan hantera en infektion eller ett virus. Även ifall han haft väldigt hög feber och resp har han ändå varit väldigt pigg och aktiv vilket gör att läkarna/sköterskan tror att det är tre dagars feber. Vilket vi också får hoppas på så inget är påväg att bryta ut.

Vikten har gått upp jätte fint, där ligger han stadigt på 150-200g i veckan så nu väger han hela 4222g. Dietisten har även höjt hans dygns intag på maten, och så får han då smakportioner utöver detta.

Generellt kan man säga att Maximilian fortfarande mår så bra han kan med tanke på sina komplikationer.

Mentalt utmattad

Efter denna veckan känner jag verkligen av den mentala påfrestningen av allt. De började i måndags, efter samtalet kardiologen. Plötsligt insåg jag hur mycket jag verkligen vårdar mitt barn, något som varit normalt för mig. Har hela tiden vetat varför jag kollar cirkulationen två gånger per dag, varför jag räknar respen (andetagen) tre gånger per dag, varför jag kollar han temp två gånger per dag mer om de behövs, varför jag kollar igenom händer, fötter och pung två gånger per dag. Bara att efter samtalet insåg jag att jag gör inte bara detta för att vara säker, jag gör det för att jag måste, för att mitt barn är sjukt och behöver den vården. Oavsett om jag orkar eller inte måste jag/vi göra alla dessa saker, men för mig/oss är det vardag, de är så man gör, de är det vi vet. Behöver knappt dubbelkolla medecindoserna längre, kan de i sömnen. 

Sedan har vi samtidigt allt med den kommande operationen, alla tankar, all oro och allt runt omkring den. Samtidigt som jag själv fortfarande har ont i ryggen efter förlossningen och vissa dagar knappt kan ta mig upp ur sängen. Bara de blir en stor frustration över allt som inte funkar. 

När till och med hon på BVC höjer på ögonbrynen över att vi gör allt själva hemma utan hemsjukvård inser man att det kanske är mycket och göra, men skulle göra de flera gånger om, det är värt det. 

Blir bara lite mycket ibland med insikter, stress och en massa runt omkring. Tankar som behöver komma ut. Känslor som behöver komma ut. Är så otroligt glad över alla som står bakom oss och stöttar, lyssnar och bara finns där, kärlek till er <3

Operation: samtal ifrån östra

Idag ringde kardiologen ifrån östra sjukhuset, blev först stel i hela kroppen, han undra om de fanns några frågor som vi skulle känna oss lättade över att veta. Det finns 1000 frågor samtidigt som de inte finns några. Den första frågan va vilka metoder som planeras, svaret på VSD är samma som dom gjorde på mig. Lappa ihop hålet och stoppa flödet. Känns inte lika läskigt och tänka på det just eftersom jag själv har gjort en sån operation, jag lever ju ändå 20 år senare och jag opererades på samma sjukhus. aortastenosen är det inte ens säker att dom kommer att göra något åt, det märker dom när VSD:en är stängd och men inte har det flödet kvar. Men behöver dom göra något åt klaffen vill dom försöka laga hans egna, skulle inte de gå är det biologiska som gäller. En fråga jag hade va just vad dom menade med biologiska, med det menar dom att dom tar en bit av hans egna lungartär eller en avlidens artär och ersätter med. Oavsett om dom behöver göra något åt aortastenosen kan man inte säga om det kommer att behövas fler operationer eller inte utan det beror helt på hur den beter sig under Maximilians uppväxt. 
Den läskigaste biten är när han berättade hur de kommer gå till när dom söver honom. Dom kommer då börja med att söva honom och sedan stanna hjärtat och lungorna för att koppla upp honom till en maskin som ska syresätta blodet och pumpa runt de i hans kropp. 
Den andra stora frågan ja/vi har ställt oss är det här med respiratorn, hur är det egentligen med att komma ur den. Svaret blev att de flesta barn kommer ur den efter nått dygn, men barn som i Maximilians fall har/ har haft tecken på hjärtsvikt kan de ta 2-3 dygn. Ska dom då både laga VSD:en och aortastenosen kan de ta ytligare ett dygn att komma ur den. Övrigt så beror det på hur barnet mår efteråt. Sedan la han till att de vanligaste komplikationerna är att det efter några timmar eller dagar kan uppstå blödningar eller luftvägsinfektioner. 
Bestämt är det i alla fall att Maximilian inte vinner något på att vänta länge till utan dom vill göra operationen så fort som möjligt, så snart kommer vi får en tid för provtagning och UL på hjärtat där nere, sedan ska dom gå igenom undersöknings resultatet och sen blir de operation. Så fort som väntelistan tillåter, men på den har Maximilian klättrat några steg upp. 

Fredag 3/10

Idag vakande Maximilian halv fem imorse, och bestämde sig för att han prompt skulle vara vaken. Men det kändes rätt skönt att han va så pigg idag pga igår va han lite små hängig och väldigt trött på kvällen. Efter lite morgon mys var de idag dags för första BVC besöket, än så länge är det bara vaccinationer han kommer få där och fortsatt vikt å längd tas på sjukhuset. Hembesöket slipper vi eftersom vi haft hemsjukvård. Sprutorna gick jättebra och ta, skrek lite när de stacks men de gick över fort å sen va han glad igen.

Går dagen va lite halv jobbig, han inledde dagen men att skrika för full halls, va lite varm men ändå pigg, tänderna som spökar lite. På förmiddagen var kusin Nova här och myste, på eftermiddagen va han ganska trött å sov nästan hela kvällen.

Idag har han varit en riktig piggelin unge, tränat balansen i nacken mycket och pratat mycket. Maten har både igår och idag gått upp och ner, vissa mål äter han helt själv å vissa mål får man sonda.

Dom senaste dagarna

Dom senaste dagarna har varit väldigt bra, maten har krånglat från och till men han får ändå i sig det. Han har varit väldigt pigg och aktiv, andningen har varit väldigt stabil. Även han kroppstemperatur och cirkulation har varit stabil. Lite smått gnällig har han varit över tänderna som är på väg, de är verkligen allt som ska in i munnen nu och tuggas på..

3 månads kontroll med neonatal läkaren

Idag var på 3 månads kontroll med neonatal läkaren, det gick jättebra. Det var även en sjukgymnast med, hon var jätte nöjd hon med. Hon berättade att i utveckligen ska vi tänka att han är 1,5 månader gammal istället för 3 månader som han är nu, och att vi även ska tänka på att hans 5 första levnadsveckor kan räknas bort pga att han va så sjuk och inte hade en chans att ta tag i utveckligen. Men hon tyckte ändå att han va väl utvecklad för sin ålder när de gäller kommunikationen och speciellt hur han följer med blickar och tar kontakt med ögonen. Han var även väldigt tidig med att vilja stå upp och hade väldigt starka ben. De enda hon ville att han skulle träna med på är balansen med huvudet, och stadigheten i nacke och ryggen. Fick jätte många bra tips på det och bara på några timmar har de gått framåt.
 Neonatal läkaren la idag när kramp utredningen, de senaste EEG:et va helt normalt. Så nu ska vi börja sätta ut keppran, en medicin mindre :)
Läkaren va även väldigt imponerad över Maximilians utveckling sen han senast såg honom, fick höra att vi har en väldigt stark kämpe.
Dom tog även längd och huvudomfång idag, han är 58 cm lång och 38 cm runt huvudet.
Återbesök om två månader igen

UL på hjärta 29/9

I måndags var på sjukhuset för ett nytt ul på hjärtat..

Goda resultat vilket innebär att allt va oförändrat, och han fortsätter och öka fint i vikt å väger nu 3925 g.

Efter undersökningen frågade läkaren om de fanns några tankar runt operationen, och givetvis finns de det. Frågade först om de här med respiratorn, och svaret va att de finns en risk för att små barn har svårt att komma ur den efter en operation men att de inte är ofta de händer, och bara Maximilian håller sig så här stabil, pigg och utan infektioner så är han inte orolig över det. Sedan är de ju frågor omkring vilka metoder som kommer att användas för att fixa hjärtat. Där ville han inte svara helt ingående men berättade att dom kommer att börjar med att stänga VSD:en och sedan under operationen ta beslut om hur som ska göra med klaffarna. Antagligen blir det nya biologiska klaffar. 

Läkaren sa även att han ofta sett att föräldrar hamnar i en depression omkring sitt barns operation och var noga med att vi ska veta att de finns stöd att få.

Frågade även om Marcus VAB, om den skulle bli förlängd eller inte. Där va han chockad att de inte redan var klart eftersom jag fortfarande behöver bli avlastad hemma, han menar att de inte bara är att ta hand om ett barn utan att vi även är hans vårdare. Förstod inte riktig vad han mena först men efter en stunds diskussion om vad vi verkligen gör gick de upp för mig, jo jag vårdar mitt barn samtidigt som jag är en mamma! Han förlängde då Marcus VAB med två månader.
Nu är de bara att invänta tiden för operationen och hoppas på det bästa