I onsdags eftermiddag kom samtalet vi både ha väntat på och bävat inför. Det var kardiologen som ringde för att berätta att det nu är bestämt att det blir operation inom några veckor. När vet vi inte än, bara att de blir ganska så snart.
Fick en stor klump i magen under samtalet, har inte tänkt på själva operationen så mycket. Men nu väcktes de många känslor och tankar. Rädsla inför att hans ska sövas, oro över om han kommer att ha svårt för att komma ur respiratorn. Tankar på hans lilla lilla kropp och deras stora händer, även ifall jag vet att det är instument som ska in. Frågor som kommer han ha svårt att komma ur respiratorn? Vet dom verkligen vad dom gör? Kommer de uppstå komplikationer? Hur ska dom gå tillväga? Är det verkligen dags redan nu?
Innan operationen kommer vi alla fall att bli kallade för ul på hjärta nere på östra sjukhuset och även bli informerade om hur dom ska göra etc.
Kan garantera att det kommer att vara en av dom värsta dagarna i mitt liv, är verkligen liv rädd inför detta, samtidigt som jag vill att det ska bli av så att han kan bli bra. Slippa den dagliga oron och för att Maximilian ska orka med livets alla utmaningar och händelser
lördag 27 september 2014
Sjukhusbesöket den 22/9
Det var ett kort besök, men de var fortsatt bra viktuppgång så nu väger han 3850g.
Inga prover togs för han hade fortfarande fin färg och är pigga och glad. Även andningen låg bra.
Vi fick där emot medicin mot torsken och hoppas den försvinner nu. Ny tejp till sonden skrevs också ut så att den kanske håller lite längre.
Onsdagen den 24/9 blev de dock upp till barnakuten för att sätta ny sond, busen drog ut den utan förvarning och utan att vi ens hann märka att han va i närheten av den.
Igår den 26/9 ringde jag upp till barnakuten för att Maximilian var lite blå runt ögon och mun, men under samtalet försvann det och andningen gick ner till normal. Så vi behövde aldrig åka upp med honom.
Inga prover togs för han hade fortfarande fin färg och är pigga och glad. Även andningen låg bra.
Vi fick där emot medicin mot torsken och hoppas den försvinner nu. Ny tejp till sonden skrevs också ut så att den kanske håller lite längre.
Onsdagen den 24/9 blev de dock upp till barnakuten för att sätta ny sond, busen drog ut den utan förvarning och utan att vi ens hann märka att han va i närheten av den.
Igår den 26/9 ringde jag upp till barnakuten för att Maximilian var lite blå runt ögon och mun, men under samtalet försvann det och andningen gick ner till normal. Så vi behövde aldrig åka upp med honom.
En snabb uppdatering av senaste veckan
Har inte skrivit nått på en vecka nu.. Men Maximilian inledde veckan med förkylning, började egentligen förra helgen. Tillslut så gav den sig med lite alvedon och koksalt. Fram tills tisdags så krånglade de jätte mycket med maten, men sen från ingenstans började han äta som aldrig förr så vi har bara sondat medicinerna.
Igår började han även bli väldigt gnällig av sig och tempen pendlade lite fram och tillbaka gunder dagen men han va inte allmänt påverkad förutom att han gnällde väldigt mycket. Idag upptäckte vi där emot att de nog är en tand på väg upp.
Övrigt så har vi även hunnit bara ute på landet så Maximilian fick mysa med sin farmor och farfar, faster och kusinen.
Så mycket mer har vi inte gjort med tanke på att Maximilian var förkyld ett tag.
Igår började han även bli väldigt gnällig av sig och tempen pendlade lite fram och tillbaka gunder dagen men han va inte allmänt påverkad förutom att han gnällde väldigt mycket. Idag upptäckte vi där emot att de nog är en tand på väg upp.
Övrigt så har vi även hunnit bara ute på landet så Maximilian fick mysa med sin farmor och farfar, faster och kusinen.
Så mycket mer har vi inte gjort med tanke på att Maximilian var förkyld ett tag.
fredag 19 september 2014
Två månader utan kramper idag
Idag är de två månader sedan den sista krampen, fortfarande inga tecken på någon kramp allt. Han går fortfarande på keppra en kramp medicin men blir snart av med den. Och så får vi se om dom lägger ner utredning om det.
Kort om Maximilians hjärtfel och symtomen som uppkommer
Symtom vid medfödda hjärtfel visar sig framför allt under det första levnadsåret. De flesta allvarliga missbildningar ger symtom under barnets första levnadsvecka i samband med att blodcirkulation ställs om från fostrets speciella blodcirkulation till den cirkulation som behövs i livet utanför livmodern.
Vanliga symtom är att
- barnets hud och läppar har en blåaktig ton
- barnet har det jobbigt att andas
- barnet är för trött för att äta tillräckligt.
Symtomen beror ofta på hjärtsvikt eller sänkt syrehalt i blodet, cyanos. Allvarliga hjärtmissbildningar kan göra att barnet plötsligt får svåra symtom.
HJÄRTSVIKT
Hjärtsvikt kan uppstå i samband med vissa hjärtfel och innebär att hjärtat inte orkar pumpa runt blodet tillräckligt för att kunna förse de olika organen i kroppen med tillräckligt blodflöde. Det leder bland annat till att kroppen får för lite syre.
När hjärtat inte pumpar effektivt stockar sig blodet i lungorna. Detta påverkar barnets andning som blir snabbare och mer ansträngd. Man kan se indragningar mellan revbenen vid varje andetag. Sådana symtom kan också finnas vid lungsjukdomar.
Vid hjärtsvikt slår barnets hjärta snabbare än vanligt. Barnet kan också vara trött och orkeslöst. Hos spädbarn kan det visa sig som att barnet är för trött för att äta tillräckligt. Därför går det inte upp i vikt som det ska.
- blir trött och orkar mindre
- lätt blir andfådd
- kan få svårt att andas
- ofta behöver upp och kissa på natten
- får snabbare puls
- går upp i vikt på grund av att vätska samlas i kroppen
- får svullna anklar och ben och även pungen kan bli svullen
Pga av detta är de viktigt att vi dagligen räknar Maximilians resp., alltså hur många andetag han tar på en minut. Han är snabb andad sen han föddes pga av hjärtat. En bra dag ligger han runt 43-58 i resp. Fast är han aktiv på nått sätt går den upp till 59-67 i resp. Kommer han över 73 i resp är de dags för oss att åka upp med honom för en akut undersökning.
CYANOS
Om barnets hud, läppar och slemhinnor blir blåtonade kan det bero det på att blodets syrehalt är sänkt. Detta beror i sin tur främst på att syrefattigt blod från höger hjärthalva inte går till lungorna för att syresättas som det ska. I stället går blodet över direkt till vänster hjärthalva och vidare ut i blodomloppet. Det kallas för cyanos och uppstår vid olika missbildningar av hjärtat. Cyanos är inte samma sak som när ett helt friskt barn blir blått om läpparna i samband med att det blir avkylt, till exempel när det badar länge.
Detta är också nått vi ständigt måste kolla, det kan även vara ett tecken på att hjärtsvikten fortskrider.
FÖRTRÄNGNING I AORTAKLAFFEN
Förträngning i aortaklaffen vanligast
Den vanligaste klaffsjukdomen är förträngning i aortaklaffen, aortastenos. Blodet får svårt att passera ut från vänster kammare och vidare till kroppspulsådern med syrebrist i organ och vävnader som följd.
Aortaklaffen kan även drabbas av läckage, aortaklaffinsufficiens. Tillståndet innebär att blod rinner tillbaka ned i vänster kammare som på sikt kan bli överbelastad.
Aortaklaffläckage kan i sin tur delas in i kroniskt eller akut läckage.
- Kroniskt aortaklaffläckage kan bero på att den första delen av kroppspulsådern är utvidgad, exempelvis på grund av högt blodtryck under längre tid eller bindvävssjukdomar i aorta. Det leder till att klaffbladen dras isär. Läckaget kan även bero på bikuspid aortaklaff.
- Akut aortaklaffläckage är ett ovanligt livshotande tillstånd som kräver omedelbar behandling. Ofta beror läckaget på en bakterieinfektion som förstör aortaklaffen eller på en bristning i väggen av stora kroppspulsådern.
Pga av ett läckage har hans vänstra kammare blivit något förstorat
VSD
VSD är en förkortning på Ventrikel Septum Defekt vilket betyder att det finns ett hål i skiljeväggen mellan kamrarna. Felet gör att blodet blandas och får gå en extra gång genom lungorna. Hjärtat får arbeta mer. Vid en mycket stor VSD kan förmaken, höger kammare och lungpulsådern bli förstorade samtidigt som trycket stiger i lungpulsådern. Detta är på lång sikt skadligt för lungorna.
Blåsljud hos barn med hjärtsjukdom
Blåsljud förekommer ofta vid olika hjärtfel, exempelvis vid små hål mellan hjärtats förmak och kammare. Det kan också bero på att barnet har förträngningar eller läckage i hjärtklaffarna. Dessa blåsljud brukar vara kraftigare än de fysiologiska blåsljuden. Ofta kan läkaren ställa en diagnos genom att lyssna med stetoskop, men barnet får även genomgå fler undersökningar.
Torsdag 18/9 lite dålig
Maximilian har under tre dygn vägrat att ta nappflaskan, men inte verkar för trött för att äta. Ringde då våran kontakt sköterska. De visade sig då att han har lite ont i halsen och vi fick börja med alvedon, de hjälpte lite men ändå inte vart så intresserad av flaskan.
De svåra nu är att veta om de hjärthosta, pga sonden eller om de är en förkylning. Men eftersom han inte är allmänt påverkad så är de nog inte de sistnämnda. Så koksalt, nässug och alvedon är de som gäller över helgen.
I övrigt har Maximilian gärna velat vara aktiv och väldigt social idag, pratat mycket och legat och sprattlat.
De svåra nu är att veta om de hjärthosta, pga sonden eller om de är en förkylning. Men eftersom han inte är allmänt påverkad så är de nog inte de sistnämnda. Så koksalt, nässug och alvedon är de som gäller över helgen.
I övrigt har Maximilian gärna velat vara aktiv och väldigt social idag, pratat mycket och legat och sprattlat.
onsdag 17 september 2014
Onsdag 17/9
Idag har Maximilian varit ganska pigg och aktiv, alla fall fram till eftermiddagen. Han började dagen men att ligga i babygymmet och leka lite, boxa på smurfarna är roligas. Efter det pratade han med moster Rebecka och mormor på FaceTime en stund medans han låg och lekte i soffan. Skratta lite gjorde han också, speciellt när han såg sig själv i spegeln på ipaden.
Tyvärr har de blivit bakslag när de gäller och äta själv, inte velat ta flaskan på hela dagen så alla mål har blivit genom sonden. Men han verkar inte vara för trött för att äta utan mest att han bara inte vill, de återstår att se hur detta ska utveckla sig. Andningen har varit väldigt bra hela dagen, och han har även börjat att kissa bra igen. Bara mat intaget som jag kan oroa mig lite för.
På efter middagen va vi nere i knalleland och träffade faster och kusinen, men Maximilian låg och sov ända fram tills vi skulle säga hej då.
Nu ligger han och sover igen efter ett mål mat.
Tyvärr har de blivit bakslag när de gäller och äta själv, inte velat ta flaskan på hela dagen så alla mål har blivit genom sonden. Men han verkar inte vara för trött för att äta utan mest att han bara inte vill, de återstår att se hur detta ska utveckla sig. Andningen har varit väldigt bra hela dagen, och han har även börjat att kissa bra igen. Bara mat intaget som jag kan oroa mig lite för.
På efter middagen va vi nere i knalleland och träffade faster och kusinen, men Maximilian låg och sov ända fram tills vi skulle säga hej då.
Nu ligger han och sover igen efter ett mål mat.
Hjärtat
I Maximilians fall handlar de om två missbildningar i hjärtat som gör att han har kronisk hjärtsvikt. Han har ett VSD som är ett hål mellan skiljeväggarna. Där åker det blod tillbaka istället för att pumpas runt, ett så kallat flöde. Den andra missbildningen är aortaklaffarna som är klumpiga, vilket innebär att det är en förträngning där dom öppnas och stängs. Blodet kommer alltså inte alltid igenom och de åker även tillbaka lite. Kombinationen av dessa två är hjärtsvikt. Hans vänstra kammare har även förstorats en aning pga av att hjärtat har fått arbeta mycket mer än vad de ha orkat med. Det är precis som när vi tränar, vi anstränger våra muskler och dom växer. Detta är något som kommer att återställas först efter operation.
Nu har Maximilian fyra olika hjärtmediciner emot hjärtsvikt, för att stärka hjärtat och för att han inte ska samla på sig vätska. Utan dessa skulle han inte klara sig länge eftersom att hans hjärta helt enkelt inte orkar själv.
För tillfället så mår Maximilian bra, eller så bra han kan. Men han blir väldigt trött efter ansträngningar som när han äter, bajsar, skriker eller bara är aktiv. Fram tills för två veckor sedan ha det varit stora problem med mat för honom, han orkar inte äta själv alltid eller att få i sig för stora mängder genom sonden. Detta gjorde att han inte gick upp i vikt som han skulle, det va en riktig berg o dal bana. Men nu har han fått special ersättning där vi kunde minska mängderna men han ändå får i sig de han behöver. Efter detta ligger han stadigt på viktkurvan.
Eftersom han nu mår ganska bra vill kardiologerna vänta med en operation så att han får växa till sig. Men det kan ändras vilken dag som helst. Det gäller för oss att ständigt ha koll på hans andning, räkna respen, hålla koll så att han inte samlar på sig vätska, hålla koll på att han inte är allt för trött och hålla kolla på hur han är allmänt.
Helt klart är att han behöver en omfattande operation men vi vet inte när den behövs.
Nu har Maximilian fyra olika hjärtmediciner emot hjärtsvikt, för att stärka hjärtat och för att han inte ska samla på sig vätska. Utan dessa skulle han inte klara sig länge eftersom att hans hjärta helt enkelt inte orkar själv.
För tillfället så mår Maximilian bra, eller så bra han kan. Men han blir väldigt trött efter ansträngningar som när han äter, bajsar, skriker eller bara är aktiv. Fram tills för två veckor sedan ha det varit stora problem med mat för honom, han orkar inte äta själv alltid eller att få i sig för stora mängder genom sonden. Detta gjorde att han inte gick upp i vikt som han skulle, det va en riktig berg o dal bana. Men nu har han fått special ersättning där vi kunde minska mängderna men han ändå får i sig de han behöver. Efter detta ligger han stadigt på viktkurvan.
Eftersom han nu mår ganska bra vill kardiologerna vänta med en operation så att han får växa till sig. Men det kan ändras vilken dag som helst. Det gäller för oss att ständigt ha koll på hans andning, räkna respen, hålla koll så att han inte samlar på sig vätska, hålla koll på att han inte är allt för trött och hålla kolla på hur han är allmänt.
Helt klart är att han behöver en omfattande operation men vi vet inte när den behövs.
Kramp utredning
Efter dom två första kramperna påbörjades en utredning som jag berättade lite om i första inlägget. Det togs en massa blod prover för att kolla kromosomavvikelser, metabol sjukdomar, muskelsjukdomar. I Borås tyckte man att han var muskelsvag och skickade honom ner till östra sjukhuset för en muskelbiopsi men den blev aldrig av. Neurologen där nere ansåg inte att han va muskelsvag utan att de garanterat berodde på hans hjärta och tog därför bara fler blodprover på ännu mer ovanliga muskelsjukdomar. Under hela tiden gjordes fem EEG:n var av tre av dom visade på epileptiska avvikelser. Det kunde innebära en massa saker, men aldrig nämndes nått om hans hjärta. Under tiden för kramperna hade han inga hjärtmediciner och efter att dessa sattes in har han varit krampfri sen den 19/7. Man har nu då konstaterat att kramperna berodde på hjärtat, de orkade inte pumpa ut blod/syre till övriga kroppen och där med utlöstes en kramp.
tisdag 16 september 2014
Ett extra jour besök
Var idag uppe på sjukhuset med Maximilian pga att vi va rädda att han hade samlat på sig vätska igen, han har kissat dåligt och hans andning har pendlat uppåt stundtals.. Men de visade sig att han bara kissat dåligt pga en lätt sondsnuva/förkylning.. Vikten hade gått upp normalt så nu väger han 3754g så han hade gått upp 104g från i torsdags.. Övrigt tyckte dom att han mådde väldigt bra, så bra han kan.. Beskedet ifrån östra va att dom. I nu läget vill fortsätta vänta eftersom han börjat å gå upp i vikt och är ganska pigg av sig.. Om han fortsätter att gå upp i vikt som nu så kommer nog den kroniska hjärtsvikten att minska och därför kan man vänta med operationen.. Så kort sagt så håll alla era tummar nu att det fortsätter så ..
Bakgrunden !
Tänkte nu börja blogga igen men denna gången berätta om våran resa med hjärtsjuka sonen Maximilian..
Allt började så bra den 4/12 2013 plussade vi på Stickan, de va inget prat om saken vi skulle behålla det.. Va ingen jobbig graviditet alls förutom att jag va väldigt trött i början.. Det var först vid vecka 18 som vi gjorde ett extra ul på östra sjukhuset pga att jag är född med ett hjärtfel. Där kunde man se att de fanns en förträngning på aortan, men inte hur allvarligt de var eller om de kanske skulle försvinna innan han var född. I vecka 25 var vi tillbaka på östra sjukhus för att göra ett nytt ul på hans hjärta, denna gången var man säker på att de va en förträngning men inte hur allvarligt. De började pratas om att jag skulle förlösas tidigare nere på östra istället för i Borås, men fortfarande va det osäkert gällande läget. En ny tid bokades och vi blev försäkrade om att hur de än var så kunde de återgärdas lätt, de va inget stort och jätte allvarligt fel. I vecka 34 skulle vi vara tillbaka för nytt ul på hjärta och planering av förlossning. Under tiden såg alla kontroller hos bm bra ut, kurvan följdes och allt annat var i tipp topp.
Men i vecka 33+4 tidigt på morgonen gick vattnet, jag fattade inte de riktigt för man har ju alltid trott att vattnet forsar ut och sen är det bra, men de kom ju lite hela tiden med lite uppehåll. Men det blev upp till förlossningen där de konstaterades att det var vatten avgång och jag blev inlagd med stoppande dropp och spruta. Fick även kortison sprutor så att han lungor skulle hinna mogna. Vi blev inlagda den 26/6 och den 29/6 satte förlossningen igång. Det var kraftiga och lång dragna värkar, fram tills 03.30 den 30/6 då började krystvärkarna och Maximilian var ute kl 03.48. Hela förlossningen gick bra och smidigt. Fick upp honom till bröstet en stund innan han och pappa fick gå upp till neonatalavdelningen. Han var stor för att vara född 6 veckor för tidigt sa det, 48,5 cm lång och vägde 2355g.
Jag blev kvar för att moderkakan inte ville lossna och tillslut blev det akut operation.
När jag äntligen sen fick träffa min prins hade han en c-pap och andra sladdar till en övervaknings monitor. Vi kunde ändå mysa med honom. Det gjordes ett ul på hans hjärta samma dag där det visade att de inte var en förträngning på aorta utan att det var klumpiga aortaklaffar så att det blev en förträngning där istället, man kunde även se ett VSD. Vi fick berättat för oss att man i nuläget inte var oroliga över detta utan de påverkade honom inte. Efter några dagar var han såpas stabil att vi fick in honom på rummet, hemgång närmade sig. De gick jättebra på rummet också, men så när han var fem dagar gammal hände nått.
Jag hade precis matat honom, han spydde lite men de är ju normalt för ett spädbarn så ja torkade rent och gjorde i ordning för att byta blöja. Han hade ett socker dropp in i armvecket som började pipa så fort han rörde på armen så jag larmade efter en sjuksköterska, men en barnskötare kom in och fick hämta en sköterska, under denna tiden slutade Maximilian att andas. Sköterskan kom in precis när jag skulle akutlarma. Hon drog honom till syrgasen och han kom igång igen ganska snabbt. Sen var det snabbt ut till intensiven igen där jorläkaren kallades och de tog en massa prover. Inget hittades och det antogs att de va spya som fastnat i halsen. Efter några timmar va vi alla tre tillbaka inne på rummet. På kvällen körde vi ut Maximilian till intensiven igen för observation över natten, där skulle han äta och eftersom han slutade andas vid måltid på morgonen höll vi oss vakna tills vi visste att han hade ätit. Ingen kom in till oss så vi andades ut och la oss för att försöka sova, då plötsligt kommer det in en sköterska och berättar att Maximilian har ett tillbud och vi får välja mellan att stanna eller följa med. Vi slänger på oss kläder och springer ut till intensiven där möts vi av att det springer läkare och sköterskor över allt, vi får även se att läkarna pumpar hans lilla bröstkorg och hur kurvan på monitorn bara sjuker. Jag springer ut i korridoren säker på att jag nu förlorar mitt barn, Marcus är snabbt efter mig och fångar upp mig i ett försök att lugna mig samtidigt som han själv är helt utom sig av rädsla. Vi får information om att han är stabil igen och vi kan komma in. Vi går in och akutbehandling har börjat, infart sätts och prover tas. Efter en minut kommer en kramp till, ännu en gång sjuker både pulsen och han slutar andas, vi blir då uttagna ur rummet. Ännu en gång är jag säker på att jag kommer förlora mitt barn och bryter ihop helt och hållet. Det var inte alls långt ifrån att han strök med där. Vi hör ut hur monitorn piper akut. En miljon tankar hinner rusa genom huvudet. Varför händer detta mitt barn? Varför slutar det inte pipa? Vad ska vi säga till alla? Vart ska vi göra av alla saker som inhandlats till? Varför arbetar inte läkarna snabbare? Vad är det som händer?
Efter två timmar är han stabil igen, fullpumpad med en massa mediciner emot kramper och lugnande. Vi sitter på en stolar bredvid och sover, det börjar pipa och jag tittar upp. Fem personer springer fram och börjar ge syrgas. Ännu en gång stabiliserats han. Vi sover några få timmar, inväntar ronden och samtal med läkaren. Vi får veta att det inte finns några förklaringar till vad som hänt, det finns flera hundra alternativ till vad som kan orsaka detta, inte en enda gång nämns hans hjärtfel som orsak. Maximilian ha kopplats upp med EEG mätning till östra sjukhuset, ett EEG tas. Fortfarande hittas inget. Blodprover tas, men inget hittas. Måndagen efter är det läkar byte och den nya läkaren vill ta en MR på hjärnan, ett prov på ryggmärgsvätskan, nya pku prover, nya infektions prover, ett ul på hjärtat ett och ett nytt EEG. Bara EEG visar nått, det finns epileptiska avvikelser, men vad det innebär finns det inga svar på, det kan fortfarande vara omognad pga född för tidigt, någon kromosomavvikelse , någon ovanlig sjukdom eller nått som bara kommer att växa bort. Fortfarande tycker kardiologen att hjärtat inte påverkar honom och att de inte är något att oro sig över just nu utan att hitta orsakerna till kramperna.
Dom närmsta veckorna består av kramper då och då, olika prover och undersökningar som inte visar på nått förutom EEG som tas. Tillslut blir vi skickade till östra sjukhuset för att göra en muskelbiopsi för att läkaren i Borås tycker att han är muskelsvag och oroad över att han inte skriker. Väl nere vill en kardiolog kolla på hjärtat. Där får vi besked att det visst är nått att oroa sig över nu, att hans snabba andning beror på det. När neurologen kommer för att undersöka honom bestämmer han att det inte alls behövs någon biopsi utan muskelsvagheten beror nog på hjärta och anser att de är där man ska börja. Så hem till Borås igen, där får vi en ny kardiolog som är mer noggrann och hjärtmediciner sätts in, emot kronisk hjärtsvikt och för att hjärtat ska ha de lättare att pumpa runt blodet. Man vet fortfarande inte varför kramperna har uppstått, men nu ha de varit krampfritt. Sakta men säkert börjar läkarna att slussa ut oss för hemgång. Det börjar med permission, innan denna behöver vi genomgå en hlr kurs, lära oss alla tecken på hjärtsvikt vi får även med oss ett apnelarm hem. Vi ska även ha hemsjukvård pga av att sonden är kvar för Maximilian orkar inte äta själv.
Efter tre veckor hemma får vi åka in akut Maximilian kräks kaskader, misstanke om missbildad magmun väcks men den ser jättebra ut. Det visar sig dock att det är hjärtsvikt med vätska i lungorna så vi blir inlagd med akutbehandling. Efter tre dagar är det åter igen stabilt och vi får komma hem, men det är upp till sjukhuset var annan dag för att ta prover.
Nu är vi utskrivna ifrån neonatalavdelningen och inskrivna på barnmotagningen istället med en kontaktsköterka. Fortfarande är de en kamp med det som har hänt, det sitter som djupa ärr i minnet. Vi behöver ständigt vara vaksamma över minsta lilla förändring hos Maximilian. Vi väntar på fortfarande på besked om när en operation ska ske. Oron sitter i för hur nästa dag ska utvecklas. Ändå är han bara snart tre månader gammal och är världens gladaste unge.
Kommer med jämna mellanrum uppdatera här..
Allt började så bra den 4/12 2013 plussade vi på Stickan, de va inget prat om saken vi skulle behålla det.. Va ingen jobbig graviditet alls förutom att jag va väldigt trött i början.. Det var först vid vecka 18 som vi gjorde ett extra ul på östra sjukhuset pga att jag är född med ett hjärtfel. Där kunde man se att de fanns en förträngning på aortan, men inte hur allvarligt de var eller om de kanske skulle försvinna innan han var född. I vecka 25 var vi tillbaka på östra sjukhus för att göra ett nytt ul på hans hjärta, denna gången var man säker på att de va en förträngning men inte hur allvarligt. De började pratas om att jag skulle förlösas tidigare nere på östra istället för i Borås, men fortfarande va det osäkert gällande läget. En ny tid bokades och vi blev försäkrade om att hur de än var så kunde de återgärdas lätt, de va inget stort och jätte allvarligt fel. I vecka 34 skulle vi vara tillbaka för nytt ul på hjärta och planering av förlossning. Under tiden såg alla kontroller hos bm bra ut, kurvan följdes och allt annat var i tipp topp.
Men i vecka 33+4 tidigt på morgonen gick vattnet, jag fattade inte de riktigt för man har ju alltid trott att vattnet forsar ut och sen är det bra, men de kom ju lite hela tiden med lite uppehåll. Men det blev upp till förlossningen där de konstaterades att det var vatten avgång och jag blev inlagd med stoppande dropp och spruta. Fick även kortison sprutor så att han lungor skulle hinna mogna. Vi blev inlagda den 26/6 och den 29/6 satte förlossningen igång. Det var kraftiga och lång dragna värkar, fram tills 03.30 den 30/6 då började krystvärkarna och Maximilian var ute kl 03.48. Hela förlossningen gick bra och smidigt. Fick upp honom till bröstet en stund innan han och pappa fick gå upp till neonatalavdelningen. Han var stor för att vara född 6 veckor för tidigt sa det, 48,5 cm lång och vägde 2355g.
Jag blev kvar för att moderkakan inte ville lossna och tillslut blev det akut operation.
När jag äntligen sen fick träffa min prins hade han en c-pap och andra sladdar till en övervaknings monitor. Vi kunde ändå mysa med honom. Det gjordes ett ul på hans hjärta samma dag där det visade att de inte var en förträngning på aorta utan att det var klumpiga aortaklaffar så att det blev en förträngning där istället, man kunde även se ett VSD. Vi fick berättat för oss att man i nuläget inte var oroliga över detta utan de påverkade honom inte. Efter några dagar var han såpas stabil att vi fick in honom på rummet, hemgång närmade sig. De gick jättebra på rummet också, men så när han var fem dagar gammal hände nått.
Jag hade precis matat honom, han spydde lite men de är ju normalt för ett spädbarn så ja torkade rent och gjorde i ordning för att byta blöja. Han hade ett socker dropp in i armvecket som började pipa så fort han rörde på armen så jag larmade efter en sjuksköterska, men en barnskötare kom in och fick hämta en sköterska, under denna tiden slutade Maximilian att andas. Sköterskan kom in precis när jag skulle akutlarma. Hon drog honom till syrgasen och han kom igång igen ganska snabbt. Sen var det snabbt ut till intensiven igen där jorläkaren kallades och de tog en massa prover. Inget hittades och det antogs att de va spya som fastnat i halsen. Efter några timmar va vi alla tre tillbaka inne på rummet. På kvällen körde vi ut Maximilian till intensiven igen för observation över natten, där skulle han äta och eftersom han slutade andas vid måltid på morgonen höll vi oss vakna tills vi visste att han hade ätit. Ingen kom in till oss så vi andades ut och la oss för att försöka sova, då plötsligt kommer det in en sköterska och berättar att Maximilian har ett tillbud och vi får välja mellan att stanna eller följa med. Vi slänger på oss kläder och springer ut till intensiven där möts vi av att det springer läkare och sköterskor över allt, vi får även se att läkarna pumpar hans lilla bröstkorg och hur kurvan på monitorn bara sjuker. Jag springer ut i korridoren säker på att jag nu förlorar mitt barn, Marcus är snabbt efter mig och fångar upp mig i ett försök att lugna mig samtidigt som han själv är helt utom sig av rädsla. Vi får information om att han är stabil igen och vi kan komma in. Vi går in och akutbehandling har börjat, infart sätts och prover tas. Efter en minut kommer en kramp till, ännu en gång sjuker både pulsen och han slutar andas, vi blir då uttagna ur rummet. Ännu en gång är jag säker på att jag kommer förlora mitt barn och bryter ihop helt och hållet. Det var inte alls långt ifrån att han strök med där. Vi hör ut hur monitorn piper akut. En miljon tankar hinner rusa genom huvudet. Varför händer detta mitt barn? Varför slutar det inte pipa? Vad ska vi säga till alla? Vart ska vi göra av alla saker som inhandlats till? Varför arbetar inte läkarna snabbare? Vad är det som händer?
Efter två timmar är han stabil igen, fullpumpad med en massa mediciner emot kramper och lugnande. Vi sitter på en stolar bredvid och sover, det börjar pipa och jag tittar upp. Fem personer springer fram och börjar ge syrgas. Ännu en gång stabiliserats han. Vi sover några få timmar, inväntar ronden och samtal med läkaren. Vi får veta att det inte finns några förklaringar till vad som hänt, det finns flera hundra alternativ till vad som kan orsaka detta, inte en enda gång nämns hans hjärtfel som orsak. Maximilian ha kopplats upp med EEG mätning till östra sjukhuset, ett EEG tas. Fortfarande hittas inget. Blodprover tas, men inget hittas. Måndagen efter är det läkar byte och den nya läkaren vill ta en MR på hjärnan, ett prov på ryggmärgsvätskan, nya pku prover, nya infektions prover, ett ul på hjärtat ett och ett nytt EEG. Bara EEG visar nått, det finns epileptiska avvikelser, men vad det innebär finns det inga svar på, det kan fortfarande vara omognad pga född för tidigt, någon kromosomavvikelse , någon ovanlig sjukdom eller nått som bara kommer att växa bort. Fortfarande tycker kardiologen att hjärtat inte påverkar honom och att de inte är något att oro sig över just nu utan att hitta orsakerna till kramperna.
Dom närmsta veckorna består av kramper då och då, olika prover och undersökningar som inte visar på nått förutom EEG som tas. Tillslut blir vi skickade till östra sjukhuset för att göra en muskelbiopsi för att läkaren i Borås tycker att han är muskelsvag och oroad över att han inte skriker. Väl nere vill en kardiolog kolla på hjärtat. Där får vi besked att det visst är nått att oroa sig över nu, att hans snabba andning beror på det. När neurologen kommer för att undersöka honom bestämmer han att det inte alls behövs någon biopsi utan muskelsvagheten beror nog på hjärta och anser att de är där man ska börja. Så hem till Borås igen, där får vi en ny kardiolog som är mer noggrann och hjärtmediciner sätts in, emot kronisk hjärtsvikt och för att hjärtat ska ha de lättare att pumpa runt blodet. Man vet fortfarande inte varför kramperna har uppstått, men nu ha de varit krampfritt. Sakta men säkert börjar läkarna att slussa ut oss för hemgång. Det börjar med permission, innan denna behöver vi genomgå en hlr kurs, lära oss alla tecken på hjärtsvikt vi får även med oss ett apnelarm hem. Vi ska även ha hemsjukvård pga av att sonden är kvar för Maximilian orkar inte äta själv.
Efter tre veckor hemma får vi åka in akut Maximilian kräks kaskader, misstanke om missbildad magmun väcks men den ser jättebra ut. Det visar sig dock att det är hjärtsvikt med vätska i lungorna så vi blir inlagd med akutbehandling. Efter tre dagar är det åter igen stabilt och vi får komma hem, men det är upp till sjukhuset var annan dag för att ta prover.
Nu är vi utskrivna ifrån neonatalavdelningen och inskrivna på barnmotagningen istället med en kontaktsköterka. Fortfarande är de en kamp med det som har hänt, det sitter som djupa ärr i minnet. Vi behöver ständigt vara vaksamma över minsta lilla förändring hos Maximilian. Vi väntar på fortfarande på besked om när en operation ska ske. Oron sitter i för hur nästa dag ska utvecklas. Ändå är han bara snart tre månader gammal och är världens gladaste unge.
Kommer med jämna mellanrum uppdatera här..
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)