Kontroll onsdagen 21/1

I onsdags var på vi på ultraljuds kontroll med Maximilian, det gick helt super. Finns fortfarande inte någon skymt av någon onödig vätska runt hjärtat, desumtom är hjärtfunktionen så bra att han räknas nu äntligen som stabil och nästa kontroll kommer inte att göras förens om ungefär fyra månader. 

Man plockade även bort den sista medicinen, helt underbart. Ända sen han föddes för snart sju månader sedan har han haft mediciner, börjde med tre gånger om dagen och fem olika. Helt plötsligt är det inte någon medicin alls, känns väldigt ovant. Några kvällar har jag stått och mätt upp medicin för att sedan komma på mig själv att jag beöver ju inte göra det. 

I onsdags drog man även bort sonden för att påbörja sondavväningen, en tuffare utmaning än vi någonsin trodde. 

För övrigt så fortsätter utvecklingen att gå framåt, han ligger mer och mer på mage och går upp i krypställning bara till att vänta tills han kommer på hur man gör. Vill gärna hålla själv i flaskan, nappen och skeden men inte riktigt kommit på hur man gör ännu. 

Han har även sagt två ord, hej och ajaj, han är så söt när han ligger på golvet och säger hej. Sen har han även blivit väldigt mammaig, jätte mysigt men kan bli jobbigt vissa stunder när jag inte kommer så långt ifrån honom utan att han blir hysterisk, men ändå såå mysigt. 

En ganska jobbig månad

Denna månaden har varit ganska jobbig känner jag. Tar ett tag att återhämta sig efter operationen och allt som var runt den, ta igen sömnen på något sätt är näst intill omöjligt känns det som. Att försöka bearbeta allt som hänt ända sen Maximilian föddes, ifrån kramper som ingen visste vart dom kom ifrån till en hjärt operation. Allt som hänt där i mellan, runtomkring och alla känslor som fortfarande kan dyka upp vissa stunder tar en sån energi så att det är inte klokt.

Men tror att allt börjar och lätta och mer och mer börjar jag att slappna av. Börjar se ett ljus att vi snart kan leva som vilken familj som helst, slippa isolera oss eller vara rädda för andra komplikationer. Längtar tills dess.

Senaste månaden

Ännu ett tag sedan jag skrev nått.. Efter operationen har Maximilian fått oerhört mycket energi och det är nu full rulle på honom hela dagarna, ifrån att han gått upp på morgonen tills på kvällen när han går och lägger sig. De är jätteskönt men ändå utmattade. Eftersom han fått mer ork så har det även hänt mycket med utveckling, snart tror jag han kan krypa och sitta själv etc.

Alla dom senaste kontrollera har visat att Maximilian är stabil, det finns inte någon onödig vätska runt hjärtat och hjärtfunktionen funkar kanon. Aorta klaffen är fortfarande klumpig men för tillfället klarar den sin uppgift.

Vikten har han tagit ikapp väldigt bra nu efter operationen och på invägningen för två veckor sedan vägde han 5825g. Man börjar även se lite gulligt babyhull på honom.

Att äta själv  gick bra men tyvärr har det krånglat en del nu den senaste veckan. Men imorgon påbörjas förhoppningsvis sondavvänjning på riktigt, så länge hans kardiolog godkänner det. Sen får vi se om vi kommer igång eller om vi behöver hjälp av en logoped.

Så imorgon har vi ultraljudsundersökning på hjärtat och så ska vi träffa hans kontaktsköterska för invägning och samtal om hur man går tillväga med sondavvänjningen etc.

Efter akut ingreppet

Hej har tagit ett tag att uppdatera, men varit mycket med jul och nyårs helg, men här kommer uppdateringen om hur det gick efter akut ingreppet.

Som sagt fick vi den 19 december åka ner till östra sjukhuset akut pga av det samlats vätska i hjärtsäken, där det blev ett akut ingrepp för att tömma ut vätskan. Det sattes även då in ett nytt drän för att tömma ut ännu mer. han fick ligga med dänet fram tills söndagen (vi åkte in på fredagen) då man kunde se via ultraljud att vätskan var borta. Sedan fick vi komma hem på måndagen då även de ultraljudet visade att det var tomt, och man i borås kunde göra ett ultraljud på tisdagen och där fanns de inte heller någon vätska.

Efter julhelgerna nu har Maximilian piggnat till sig och de är nu full rulle, han har verkligen fått ork till att utvecklas och mycket har hänt. Har knappt hunnit med honom själv känner jag ibland, och såna små saker har blivit såna glädje bubblor så det inte är sant.

Han har börjt skratta högt, de gulligaste jag någonsin har hört. Sen har han börjat att komma underfund med hur man stoppar napp/mat i munnen själv, helt underbart och inte alltid behöva sitta och hålla det åt honom. Han har även börjat med att han vill ligga på mage, och sakta men säkert börjar de synas tendeser till att krypa/ställa sig upp.

Julen var helt underbar, skönt att man kunde fira den med sina nära och kära när man trodde att man skulle behöva tillbringa den på sjukhuset. Maximilian verkar ha varit väldigt snäll, gick ifrån nästan tomma hyllor till fylla hyllor i hans rum. Massa saker som låter, vilket han älskar och verkligen hjälper honom framåt i utvekligen.

Nu ska vi bara fokusera på att komma in i rutiner som inte innebär en massa dagliga kontroller etc, blir ju fortfrarande rätt så täta kontroller uppe på sjukhuset. Nästa steg blir även att bli sond fria, vilket i alla fall jag längtar efter, så fort som de vätskedrivande medicinen är borta så hoppas vi på att kunna dra bort sonden.