Väl hemma nu ska vi inte räkna resp (andningsfrekvens) eller kolla cirkulationen och inte använda apnelarmet. Larmet har vi inte använt sen natten innan vi åkte ner till östra, respen är svår att utesluta likaså cirkulationen och tempen. Vanor som satts sig hårt, går av bara farten. Vi är även nere på endast två mediciner av fem nu, två gånger av dan gemnfört med tre gånger per dag. Känns ibland som om man missat något, men icke det är livet emot de bättre som börjat så. Målet är ju att medicinerna också ska bort helt.
Han har mer ork när han leker, skriker och även när han äter. Idag tog han hela 40ml på flaska själv, så nu hoppas vi att vi kan jobba bort den där dumma och jobbiga sonden. Det blir nästa jobbiga resa, men den är nog mest frustrerande kan ja tänka mig. Bara till att hålla tummarna.
Mardrömmarna har även anlänt hos Maximilian så inte alltid han har sovit bra och skönt, dock så har han sovit den större delarna va dagarna även ifall han sover hela nätterna.
På fredag ska vi till SÄS för en efter av många kommande kontroller på Maximilians hjärta, vilket vi hoppas ska visa att vätskan runt hjärtsäckarna är borta, ska även försöka få tag på kontaktsköterskan när hon kommer tillbaka på torsdag så att vi vet vilket håll vi ska gå nu.
Vi har även hunnit byta till sittdelen på vagen, han verkade trivas mycket bättre i den. Lite mysigt fick vi till också.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar