I Maximilians fall handlar de om två missbildningar i hjärtat som gör att han har kronisk hjärtsvikt. Han har ett VSD som är ett hål mellan skiljeväggarna. Där åker det blod tillbaka istället för att pumpas runt, ett så kallat flöde. Den andra missbildningen är aortaklaffarna som är klumpiga, vilket innebär att det är en förträngning där dom öppnas och stängs. Blodet kommer alltså inte alltid igenom och de åker även tillbaka lite. Kombinationen av dessa två är hjärtsvikt. Hans vänstra kammare har även förstorats en aning pga av att hjärtat har fått arbeta mycket mer än vad de ha orkat med. Det är precis som när vi tränar, vi anstränger våra muskler och dom växer. Detta är något som kommer att återställas först efter operation.
Nu har Maximilian fyra olika hjärtmediciner emot hjärtsvikt, för att stärka hjärtat och för att han inte ska samla på sig vätska. Utan dessa skulle han inte klara sig länge eftersom att hans hjärta helt enkelt inte orkar själv.
För tillfället så mår Maximilian bra, eller så bra han kan. Men han blir väldigt trött efter ansträngningar som när han äter, bajsar, skriker eller bara är aktiv. Fram tills för två veckor sedan ha det varit stora problem med mat för honom, han orkar inte äta själv alltid eller att få i sig för stora mängder genom sonden. Detta gjorde att han inte gick upp i vikt som han skulle, det va en riktig berg o dal bana. Men nu har han fått special ersättning där vi kunde minska mängderna men han ändå får i sig de han behöver. Efter detta ligger han stadigt på viktkurvan.
Eftersom han nu mår ganska bra vill kardiologerna vänta med en operation så att han får växa till sig. Men det kan ändras vilken dag som helst. Det gäller för oss att ständigt ha koll på hans andning, räkna respen, hålla koll så att han inte samlar på sig vätska, hålla koll på att han inte är allt för trött och hålla kolla på hur han är allmänt.
Helt klart är att han behöver en omfattande operation men vi vet inte när den behövs.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar