Bakgrunden !

Tänkte nu börja blogga igen men denna gången berätta om våran resa med hjärtsjuka sonen Maximilian..

Allt började så bra den 4/12 2013 plussade vi på Stickan, de va inget prat om saken vi skulle behålla det.. Va ingen jobbig graviditet alls förutom att jag va väldigt trött i början.. Det var först vid vecka 18 som vi gjorde ett extra ul på östra sjukhuset pga att jag är född med ett hjärtfel. Där kunde man se att de fanns en förträngning på aortan, men inte hur allvarligt de var eller om de kanske skulle försvinna innan han var född. I vecka 25 var vi tillbaka på östra sjukhus för att göra ett nytt ul på hans hjärta, denna gången var man säker på att de va en förträngning men inte hur allvarligt. De började pratas om att jag skulle förlösas tidigare nere på östra istället för i Borås, men fortfarande va det osäkert gällande läget. En ny tid bokades och vi blev försäkrade om att hur de än var så kunde de återgärdas lätt, de va inget stort och jätte allvarligt fel. I vecka 34 skulle vi vara tillbaka för nytt ul på hjärta och planering av förlossning. Under tiden såg alla kontroller hos bm bra ut, kurvan följdes och allt annat var i tipp topp.

Men i vecka 33+4 tidigt på morgonen gick vattnet, jag fattade inte de riktigt för man har ju alltid trott att vattnet forsar ut och sen är det bra, men de kom ju lite hela tiden med lite uppehåll. Men det blev upp till förlossningen där de konstaterades att det var vatten avgång och jag blev inlagd med stoppande dropp och spruta. Fick även kortison sprutor så att han lungor skulle hinna mogna. Vi blev inlagda den 26/6 och den 29/6 satte förlossningen igång. Det var kraftiga och lång dragna värkar, fram tills 03.30 den 30/6 då började krystvärkarna och Maximilian var ute kl 03.48. Hela förlossningen gick bra och smidigt. Fick upp honom till bröstet en stund innan han och pappa fick gå upp till neonatalavdelningen. Han var stor för att vara född 6 veckor för tidigt sa det, 48,5 cm lång och vägde 2355g.
Jag blev kvar för att moderkakan inte ville lossna och tillslut blev det akut operation.

När jag äntligen sen fick träffa min prins hade han en c-pap och andra sladdar till en övervaknings monitor. Vi kunde ändå mysa med honom. Det gjordes ett ul på hans hjärta samma dag där det visade att de inte var en förträngning på aorta utan att det var klumpiga aortaklaffar så att det blev en förträngning där istället, man kunde även se ett VSD. Vi fick berättat för oss att man i nuläget inte var oroliga över detta utan de påverkade honom inte. Efter några dagar var han såpas stabil att vi fick in honom på rummet, hemgång närmade sig. De gick jättebra på rummet också, men så när han var fem dagar gammal hände nått.

Jag hade precis matat honom, han spydde lite men de är ju normalt för ett spädbarn så ja torkade rent och gjorde i ordning för att byta blöja. Han hade ett socker dropp in i armvecket som började pipa så fort han rörde på armen så jag larmade efter en sjuksköterska, men en barnskötare kom in och fick hämta en sköterska, under denna tiden slutade Maximilian att andas. Sköterskan kom in precis när jag skulle akutlarma. Hon drog honom till syrgasen och han kom igång igen ganska snabbt. Sen var det snabbt ut till intensiven igen där jorläkaren kallades och de tog en massa prover. Inget hittades och det antogs att de va spya som fastnat i halsen. Efter några timmar va vi alla tre tillbaka inne på rummet. På kvällen körde vi ut Maximilian till intensiven igen för observation över natten, där skulle han äta och eftersom han slutade andas vid måltid på morgonen höll vi oss vakna tills vi visste att han hade ätit. Ingen kom in till oss så vi andades ut och la oss för att försöka sova, då plötsligt kommer det in en sköterska och berättar att Maximilian har ett tillbud och vi får välja mellan att stanna eller följa med. Vi slänger på oss kläder och springer ut till intensiven där möts vi av att det springer läkare och sköterskor över allt, vi får även se att läkarna pumpar hans lilla bröstkorg och hur kurvan på monitorn bara sjuker. Jag springer ut i korridoren säker på att jag nu förlorar mitt barn, Marcus är snabbt efter mig och fångar upp mig i ett försök att lugna mig samtidigt som han själv är helt utom sig av rädsla. Vi får information om att han är stabil igen och vi kan komma in. Vi går in och akutbehandling har börjat, infart sätts och prover tas. Efter en minut kommer en kramp till, ännu en gång sjuker både pulsen och han slutar andas, vi blir då uttagna ur rummet. Ännu en gång är jag säker på att jag kommer förlora mitt barn och bryter ihop helt och hållet. Det var inte alls långt ifrån att han strök med där. Vi hör ut hur monitorn piper akut. En miljon tankar hinner rusa genom huvudet. Varför händer detta mitt barn? Varför slutar det inte pipa? Vad ska vi säga till alla? Vart ska vi göra av alla saker som inhandlats till? Varför arbetar inte läkarna snabbare? Vad är det som händer?

Efter två timmar är han stabil igen, fullpumpad med en massa mediciner emot kramper och lugnande. Vi sitter på en stolar bredvid och sover, det börjar pipa och jag tittar upp. Fem personer springer fram och börjar ge syrgas. Ännu en gång stabiliserats han. Vi sover några få timmar, inväntar ronden och samtal med läkaren. Vi får veta att det inte finns några förklaringar till vad som hänt, det finns flera hundra alternativ till vad som kan orsaka detta, inte en enda gång nämns hans hjärtfel som orsak. Maximilian ha kopplats upp med EEG mätning till östra sjukhuset, ett EEG tas. Fortfarande hittas inget. Blodprover tas, men inget hittas. Måndagen efter är det läkar byte och den nya läkaren vill ta en MR på hjärnan, ett prov på ryggmärgsvätskan, nya pku prover, nya infektions prover, ett ul på hjärtat ett och ett nytt EEG. Bara EEG visar nått, det finns epileptiska avvikelser, men vad det innebär finns det inga svar på, det kan fortfarande vara omognad pga född för tidigt, någon kromosomavvikelse , någon ovanlig sjukdom eller nått som bara kommer att växa bort. Fortfarande tycker kardiologen att hjärtat inte påverkar honom och att de inte är något att oro sig över just nu utan att hitta orsakerna till kramperna. 

Dom närmsta veckorna består av kramper då och då, olika prover och undersökningar som inte visar på nått förutom EEG som tas. Tillslut blir vi skickade till östra sjukhuset för att göra en muskelbiopsi för att läkaren i Borås tycker att han är muskelsvag och oroad över att han inte skriker. Väl nere vill en kardiolog kolla på hjärtat. Där får vi besked att det visst är nått att oroa sig över nu, att hans snabba andning beror på det. När neurologen kommer för att undersöka honom bestämmer han att det inte alls behövs någon biopsi utan muskelsvagheten beror nog på hjärta och anser att de är där man ska börja. Så hem till Borås igen, där får vi en ny kardiolog som är mer noggrann och hjärtmediciner sätts in, emot kronisk hjärtsvikt och för att hjärtat ska ha de lättare att pumpa runt blodet. Man vet fortfarande inte varför kramperna har uppstått, men nu ha de varit krampfritt. Sakta men säkert börjar läkarna att slussa ut oss för hemgång. Det börjar med permission, innan denna behöver vi genomgå en hlr kurs, lära oss alla tecken på hjärtsvikt vi får även med oss ett apnelarm hem. Vi ska även ha hemsjukvård pga av att sonden är kvar för Maximilian orkar inte äta själv.

Efter tre veckor hemma får vi åka in akut Maximilian kräks kaskader, misstanke om missbildad magmun väcks men den ser jättebra ut. Det visar sig dock att det är hjärtsvikt med vätska i lungorna så vi blir inlagd med akutbehandling. Efter tre dagar är det åter igen stabilt och vi får komma hem, men det är upp till sjukhuset var annan dag för att ta prover. 

Nu är vi utskrivna ifrån neonatalavdelningen och inskrivna på barnmotagningen  istället med en kontaktsköterka. Fortfarande är de en kamp med det som har hänt, det sitter som djupa ärr i minnet. Vi behöver ständigt vara vaksamma över minsta lilla förändring hos Maximilian. Vi väntar på fortfarande på besked om när en operation ska ske. Oron sitter i för hur nästa dag ska utvecklas. Ändå är han bara snart tre månader gammal och är världens gladaste unge. 

Kommer med jämna mellanrum uppdatera här..